Noticias publicadas en la prensa sobre la Charla-Coloquio sobre Linfedema celebrada en el Ayuntamiento de La Estrada.
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jueves, 11 de diciembre de 2014
NOTICIAS PUBLICADAS EN PRENSA
DIARIO - FARO DE VIGO
Noticias publicadas en la prensa sobre la Charla-Coloquio sobre Linfedema celebrada en el Ayuntamiento de La Estrada.
Noticias publicadas en la prensa sobre la Charla-Coloquio sobre Linfedema celebrada en el Ayuntamiento de La Estrada.
lunes, 1 de septiembre de 2014
Estimados 900.000 afectados de linfedema en España / Nueva Guía de Práctica Clínica
Los 900.000 afectados de linfedema en España ya disponen de una Guía de Práctica Clínica
Es el primer paso hacia la homogeneización de la atención y tratamientos para los afectados.
La Federación Española de Asociaciones de Linfedema (FEDEAL), entidad miembro de COCEMFE, quiere mostrar su satisfacción al ver resuelta una de sus principales reivindicaciones: la publicación de la Guía de Práctica Clínica del Linfedema basada en los actuales consensos europeos e internacionales puesto que es el primer paso hacia la homogeneización de la atención y tratamientos para las personas con linfedema en nuestro país, aproximadamente 900.000 afectados.
El Capítulo Español de Flebología y Linfología con la colaboración de la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (SERMEF), ha editado la Guía de Práctica Clínica del Linfedema (Orientación Diagnóstica y Terapéutica del Linfedema).
La presidenta de FEDEAL, Joana Pradas, asegura que "representa una gran oportunidad para conseguir que se puedan unificar criterios de diagnóstico y tratamiento a nivel nacional entre los profesionales y los diferentes centros sanitarios, ya que en la actualidad, los servicios de cada hospital aplican 'su' tratamiento, creando un gran desconcierto entre los afectados".
Por ello, FEDEAL considera necesario que esta guía, a través del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, llegue a las distintas consejerías de sanidad de todas las Comunidades Autónomas y, desde allí, a todos los centros asistenciales, a los especialistas y a los servicios de Atención Primaria.
El linfedema es una enfermedad grave de evolución lenta que afecta al Sistema Linfático y que ocasiona un edema crónico en una o varias partes del cuerpo, y es considerada una de las patologías con repercusiones más discapacitantes en las principales áreas de la vida de las personas afectadas .
"Es necesario conseguir un diagnóstico precoz, un tratamiento adecuado y un atento seguimiento para el Linfedema", afirma Joana Pradas.
Referencias / References:
Estimated 900.000 people affected by lymphedema in Spain / New Spanish Lymphedema Clinical Practice Guideline Protocol
The estimated 900.000 people affected by lymphedema in Spain, have now a Clinical Practice Guideline
It is the first step towards the standardization of care and treatment for all those affected.
The Spanish Federation of Lymphedema (FEDEAL), who is a member of COCEMFE (Spain’s leading disability federation), wants to state its satisfaction to see resolved one of their main demands: the publication of a Lymphedema Clinical Practice Guideline, based on current European and international consensus standards of care, since this is the first step towards the standardization of care and treatment for people with lymphedema in our country, approximately 900,000 affected.
The Spanish phlebology and lymphology society (CEFYL), in collaboration with the Spain´s physical medicine and rehabilitation society (SERMEF) have published the Lymphedema Clinical Practice Guideline Protocol: Lymphedema Diagnostic and Therapeutic Guideline.
The president of FEDEAL, Joana Pradas, states: "It is a great opportunity to unify criteria on diagnosis and treatment at national levels between different practitioners and health care centers, because the present-day situation is that each hospital service applies it´s own particular treatment, creating thus great confusion amongst those affected. "
Therefore FEDEAL considers necessary, that this guide should be distributed through the National Ministry of Health, and reach the different Ministries of Health of all the Spanish Autonomous Regions, and from there to all Health Centers, Specialists and Primary Care Services.
Lymphedema is a grave, slow progressing disease, which affects the lymphatic system. It causes chronic edema in one or more parts of the body, and is considered one of the most disabling diseases which impact on major areas of life of those affected.
"We need to get an early diagnosis, appropriate treatment and close monitoring for lymphedema," says Joana Pradas.
Referencias / References:
lunes, 7 de octubre de 2013
DÍA MUNDIAL DEL LINFEDEMA
FEDEAL solicita la declaración del Dia Mundial del Linfedema
· El Consejo de la International Society of Lymphology (ISL) ha aceptado por unanimidad la propuesta de FEDEAL
· Ayudará a que la sociedad conozca las graves dificultades y consecuencias discapacitantes que tienen que afrontar los afectados
· En España se calcula que hay 800.000 personas con linfedema
(Madrid, 20 de septiembre de 2013)
La Federación Española de Asociaciones de Linfedema (FEDEAL), entidad miembro de COCEMFE, ha logrado que los 20 miembros del Consejo de la International Society of Lymphology (ISL) acepten por unanimidad su propuesta de declaración del Dia Mundial del Linfedema.
Durante su participación en el 24th ISL Congress, clausurado hoy día de 20 septiembre en Roma, FEDEAL solicitó oficialmente la declaración del 6 de Marzo como Día Mundial del Linfedema, fecha que desde 2008 se celebra de forma coordinada con diferentes asociaciones de EEUU, Canadá, Australia y España, entre otros países.
Tras la aprobación por parte del Consejo de la ISL, esta sociedad internacional remitirá un escrito, firmado por todos sus consejeros, solicitando a la OMS la declaración del citado día mundial.
FEDEAL celebra este paso hacia la declaración del Día Mundial del Linfedema al considerar que “la sociedad debe saber que las graves dificultades y consecuencias discapacitantes que tienen que afrontar las personas con Linfedema no se deben a la inexistencia de tratamientos efectivos sino a la insuficiente conciencia sobre esta patología, a las limitaciones y restricciones para el acceso a médicos y especialistas con conocimientos específicos y a la variable disponibilidad de servicios de diagnóstico y tratamiento”.
La evidencia científica ha puesto de manifiesto que el Linfedema aparece y es consecuencia en gran medida en la mayoría de los casos como consecuencia de daños ocasionados en el Sistema Linfático y, en un menor porcentaje como resultado de factores genéticos desde el nacimiento. Los factores ambientales no parecen jugar un papel relevante en la etiología inicial de Linfedema, tienen sin embargo una marcada influencia en su evolución, que se ve condicionada por la alta comorbilidad con otros trastornos físicos, por el grado de deterioro experimentado en las principales áreas de la vida de las personas afectadas y por la accesibilidad a los recursos para el adecuado diagnóstico y tratamiento.
Tanto el Linfedema Primario Congénito como el Linfedema Secundario, por distintas causas, es una patología discapacitante grave, considerada enfermedad rara, que afecta a uno de cada 6.000 niños. Se estima que hay alrededor de 800.000 casos en España, 14.000.000 en Europa y 500.000.000 en todo el mundo.
Constituye una de las patologías de la esfera de la salud con repercusiones más incapacitantes en las principales áreas de la vida de las personas afectadas. En la infancia y adolescencia el Linfedema puede perturbar gravemente el desarrollo educativo llevando en muchos casos al fracaso escolar, la convivencia de las familias, las relaciones con los compañeros, las actividades comunitarias y la salud de los afectados. En la edad adulta repercute negativamente en las actividades laborales, familiares y sociales y ocasiona un impacto significativo en el área psicológica y de autoestima personal.
lunes, 16 de julio de 2012
Nota de Prensa.
El pasado 28 de Junio, LINFACAT (Associació Catalana d´afectats de Linfedema) y AGL (Asociación Galega de Linfedema), en representación de FEDEAL (Federación Española de Asociaciones de Linfedema), presentaron en Montpellier (Francia), con motivo de la celebración del Congreso Internacional de Linfedema (International Lymphoedema Framework), su manifiesto reivindicativo para solicitar que los pacientes españoles con linfedema reciban un tratamiento “universal sin discriminación por razón de residencia”. Y es que, como se recuerda desde estas asociaciones, en todas las comunidades autónomas conviven numerosos pacientes sin diagnosticar; en Galicia podríamos estar hablando de unas 55.000 personas afectadas.
El denominado linfedema primario, ocurre cuando el sistema de conductos y/o ganglios linfáticos de una zona tiene dificultades o directamente es incapaz de transportar las proteínas grandes y otras moléculas para ser absorbidas de nuevo por el sistema venoso. El linfedema secundario, es consecuencia de una cirugía o una radioterapia que hayan requerido la extirpación o la radiación de los ganglios linfáticos, provocando una posterior anomalía en el proceso de drenaje. En ambos casos la consecuencia es la hinchazón de alguna parte del cuerpo. El no tratamiento o un tratamiento incorrecto de la enfermedad, puede derivar a la elefantiasis.
AGL trabaja desde el año 2004 intentando solucionar problemas como son que muchos enfermos de linfedema no reciben información correcta sobre la enfermedad, que hace falta especializar los profesionales sanitarios públicos que atienden esta patología, que se suministre las prestaciones ortoprotésicas necesarias para contener los edemas y que hay largas listas de espera para acceder a tratamiento, con lo cual muchos pacientes se ven forzados a costearse su propia atención médica.
Actualmente AGL realiza una campaña para contactar con las más de 2.000 farmacias de toda Galicia para informarles de la problemática de la enfermedad y proporcionarles información destinada a asesorar a personas que puedan estar padeciendo esta enfermedad tan extendida, y a la vez tan desconocida por su falta de diagnóstico.
Para más información, la Asociacion Galega de Linfedema pone a disposición su pagina web www.LinfedemaGalicia.com donde encontrar información sobre la enfermedad, las diferentes conferencias que organizan por toda Galicia y sus logros como colectivo.
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