NOTICIAS PUBLICADAS EN PRENSA

DIARIO - FARO DE VIGO

Noticias publicadas en la prensa sobre la Charla-Coloquio sobre Linfedema celebrada en el Ayuntamiento de La Estrada.

NO ME DABAN CON LO QUE ERA

"No me daban con lo que era hasta que fui a un especialista en medicina vascular de Santiago"

A.M. - VILAGARCÍA La Asociación Galega de Linfedema tiene su sede central en la oficina 6 de la estación de autobuses de Vilagarcía (avenida López Ballesteros) y está intentando montar delegaciones en otras ciudades, como Vigo, donde ya cuentan con media docena de asociados. Una de las voluntarias que participaron en la campaña de ayer es Marisa Abelenda Ares, una vecina de Carril de 72 años que fue mariscadora.

-¿Cómo se le diagnosticó a usted el linfedema?
-Hace doce años me operaron de cáncer, y a los cuatro o cinco de la operación se me empezó a hinchar la pierna derecha. Iba al médico de la Seguridad Social y me decía que era de la circulación. Me daba tratamiento para tres meses, pero la pierna seguía hinchando. No me daban con lo que era, hasta que fui a un especialista en medicina vascular de Santiago y me lo diagnosticó.
-No es una patología demasiado conocida.
-Hace un momento vino a la mesa una mujer -en referencia a la carpa que montaron ayer en la Praza de Galicia- y nos dijo que su madre pasó un año entero yendo de médico en médico hasta que le diagnosticaron el linfedema.
-¿Qué ocurre si no son constantes con el tratamiento?
-Si no me hago los masajes llega un momento en que ando como si tuviese una pata de palo. Es algo que nos afecta mucho a la movilidad. Yo, por ejemplo, no puedo dar grandes paseos.
-¿Les impide trabajar?
-Depende del grado, pero para mucha gente que tiene trabajos físicos sí que es incapacitante, y mucho, porque no te permite coger nada de peso.

Fuente: http://www.farodevigo.es/portada-arousa/2013/03/06/masajes-acabo-andando-tuviese-pata-palo/768920.html

Prensa. Charla Islla de Arousa

http://www.farodevigo.es

REDACCIÓN - VILAGARCÍA La Asociación Galega de Linfedema organiza varias actividades para dar a conocer la enfermedad, su diagnóstico y tratamiento en la comarca de O Salnés. La primera de ellas, con motivo del Día Internacional del Linfedema, será una mesa informativa que se colocará el día 5 de marzo en la Plaza de Galicia.

La siguiente actividad será una charla coloquio en la sala de plenos de A Illa de Arousa prevista para el día 15 sobre el linfedema, su diagnóstico y tratamiento.

http://www.farodevigo.es/portada-arousa/2013/02/28/asociacion-linfedema-realiza-actividades-dar-conocer-enfermedad/765450.html

Afectados por linfedema denuncian que no reciben tratamiento adecuado en la sanidad española

La Federación Española de Asociaciones de Linfedema (Fedeal) criticó este martes que los afectados por dicha enfermedad no reciben un tratamiento adecuado en el Sistema Nacional de Salud.
Provocada por un fallo prolongado en el sistema linfático, esta patología genera inflamación de los tejidos, derivada del exceso de fluidos (el sistema no drena correctamente) y de la consiguiente falta de oxigenación.
Los pacientes sienten una gran pesadez en el miembro afectado por la hinchazón y tienen problemas de movilidad, con lo que necesitan drenajes linfáticos continuados dentro del tratamiento.
Si la enfermedad no se ataja y la inflamación empeora, el paciente pierde el bello cutáneo, le ocurren cambios en las uñas y su piel se vuelve gruesa, con pliegues muy grandes y úlceras (elefantiasis).
Según Fedeal, en todas las comunidades autónomas existen afectados de linfedema que no están diagnosticados o que lo son de forma tardía, muchos no reciben una información correcta sobre su dolencia, hay largas listas de espera y se dan problemas para acceder a un tratamiento intensivo que incluya el necesario mantenimiento. Por ello, muchos enfermos se ven forzados a costearse su propia atención médica.
Así se recoge en un manifiesto que Fedeal presentará en el congreso que la International Lynphedema Framework celebra en la ciudad francesa de Montpellier.
Allí reivindicará un tratamiento universal, la implantación de unidades especializadas, la realización de estudios e investigaciones y una revisión de los tratamiento perjudiciales.

Fuente: http://noticias.lainformacion.com/salud/occidentales/afectados-por-linfedema-denuncian-que-no-reciben-tratamiento-adecuado-en-la-sanidad-espanola_Qu79cjMaz4C8Hpe0mFyK81/

La Consellería de Sanidade firma un convenio con FEGEREC, del que se podrán beneficiar cerca de 3.000 pacientes

En el marco del nuevo convenio, la federación se compromete a ofrecer una rehabilitación integral al colectivo de personas que representa, para conseguir su plena integración social, dando cobertura a aquellas necesidades sociosanitarias comunes que no pueden ser atendidas en su totalidad por los canales habituales.

La conselleira de Sanidade, Pilar Farjas, y la presidenta de la Federación Galega de Enfermedades Raras y Crónicas (Fegerec), María Jesús Arias, firmaron el día 03/05 un convenio que permitirá mejorar la salud y la calidad de vida de personas afectadas por ese tipo de dolencias. En esta situación, según el departamento que dirige Farjas, se encuentran entre 2.500 y 3.000 gallegos, y el convenio entre Sanidade y Fegerec alcanza los 35.673 euros. / Efe

Al finalizar el acto y durante un rato, departimos amigablemente con Dª Pilar Farjas, quitando esta foto en la que estuvimos presentes representantes de todas las asociaciones que componemos FEGEREC.
Constituida en julio de 2009, Fegerec, está integrada por la Asociación Gallega de Esclerosis Lateral Amiotrófica, por la Asociación Gallega de Ataxia, por la Asociación Gallega de Fibrosis Quística, por la Asociación Gallega de Lupus, y por la Asociación Coruñesa de Esclerosis Múltiple.
Dentro de este año 2011 está prevista la incorporación a la federación de las siguientes asociaciones: Delegación Gallega de la Asociación Nacional de Arnold Chiari, Asociación Gallega de Linfedema, y la Asociación de Afectados de Retinosis Pigmetaria de Galicia.

Fuente: http://fegerec.blogspot.com/


Fuentes:La Opinión Coruña,
http://www.laopinioncoruna.es/sociedad/2011/05/04/xunta-destina-35600-euros-enfermedades-raras/492282.html

Xornal.com,
http://www.xornal.com/artigo/2011/05/03/sociedad/000-afectados-enfermedades-raras-pueden-beneficiarse-nuevo-acuerdo/2011050317485400311.html

entremayores.es
http://www.entremayores.es/spa/ccaa.asp?var2=Galicia&var3=Sanidad%20firma%20un%20convenio%20con%20la%20Federaci%F3n%20Gallega%20de%20Enfermedades%20Raras%20y%20Cr%F3nicas,%20del%20que%20se%20podr%E1n%20beneficiar%20alrededor%20de%203.000%20pacientes%20&nar1=3&nar2=21&nar3=8045&nar5=5

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Publicado en www.LinfedemaGalicia.com. El texto puede estar sujeto a derechos de autor.

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Nota de Prensa 02/04/11

Diario de Arousa 02/04/11:

La voz de arousa (Vigo) 02/04/11:

La voz de arousa (Vigo) 03/04/11:

Link de referencia: http://www.lavozdegalicia.es/arousa/2011/04/03/0003_201104A3C8992.htm

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Publicado en www.LinfedemaGalicia.com. El texto puede estar sujeto a derechos de autor.

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La Asociación Galega de Linfedema (AGL) salió ayer a la calle para dar a conocer su trabajo (faro de Vigo)

Domingo 06 de marzo de 2011  farodevigo.es


La Asociación Galega de Linfedema recuerda que "cualquier persona puede padecer esta enfermedad"

La dolencia puede desarrollarse tras una operación quirúrgica o un simple traumatismo
 
SOLE REI - VILAGARCÍA La Asociación Galega de Linfedema (AGL) salió ayer a la calle para dar a conocer su trabajo, así como la realidad de una enfermedad que para muchas personas es todavía una gran desconocida. El colectivo se instaló en la Praza de Galicia de Vilagarcía donde, a lo largo de la mañana, repartió información sobre una dolencia que puede llegar en cualquier momento de la vida y por diversas causas.


Aunque el linfedema primario puede ser en algunos casos congénito y manifestarse desde el nacimiento del que lo padece (en este caso se conoce con el nombre de Enfermedad de Milroy), la mayor parte de los casos son del tipo llamado secundario. Intervenciones quirúrgicas que impliquen la extirpación o sección de ganglios, como sucede en casos de cáncer de mama, operación de próstata o melanoma pueden desencadenar un linfedema. Como puede hacerlo también la radioterapia, la parálisis de algún miembro, una insuficiencia venosa, algunos parásitos e, incluso, un simple traumatismo. "Aunque esta enfermedad no es muy conocida, la realidad es que cualquiera puede padecerla en cualquier momento y por diversas causas", recordaba el presidente de la AGL, Juan Manuel Lameiro. El portavoz de la asociación destaca además la importancia de contar con un diagnóstico precoz y comenzar a tratar los casos de linfedema cuanto antes ya que, tal y como señalaba, "todo linfedema es un elefantiasis en estado latente". "Con el tratamiento adecuado un enfermo de linfedema puede tener una calidad de vida muy buena, pero es necesario actuar de manera precoz" para evitar el desarrollo de minusvalías.

Fuente: http://www.farodevigo.es/portada-arousa/2011/03/06/asociacion-galega-linfedema-recuerda-persona-padecer-enfermedad/524330.html

Entrevista Juan Lameiro La Voz de Galicia

SANTIAGO 12 de xuño do 2004
«Buscamos máis prestacións na
sanidade pública galega»
El cronómetro | Juan Manuel Lameiro
Este veciño de Vilagarcía xestiona nas últimas semanas en Compostela a
legalización dunha asociación para doentes dun mal moi penoso
Esta entidade tentará informar, dar apoio e exercer presión perante as
administracións na procura dunha mellor asistencia: «Buscamos máis
prestacións na sanidade pública galega, porque agora a situación é moi
diferente e hai casos sen un tratamento axeitado. Queremos ter as mesmas
oportunidades que os afectados en países como Alemaña», afirma Juan
Manuel.
-É unha doenza progresiva e discapacitante, que consiste nunha inchazón
crónica nunha ou en varias partes do corpo. De non haber un bo tratamento
médico as consecuencias poden ser desastrosas e  irreversibles, con
desfiguracións tremendas, casos de elefentiasis e, o peor de todo: tumores
malignos en membros afectados por linfedema crónico. Unha parte mínima
dos casos son  conxénitos; o resto poden ter como causa unha operación,
sobre todo dun tumor de mama, un melanoma ou na rexión pélvica;
tratamentos de radioterapia, un accidente, unha parálise dun membro, ou
unha insuficiencia venosa crónica, entre outras.
-¿Son moitos os afectados? -Descoñecemos que haxa estudos galegos,
mesmo en España. No entanto, se aplicamos o resultado de investigacións
internacionais, calculamos que pode haber uns 54.000 casos nunha
poboación como a galega.
-¿Que buscan mellorar na asistencia que presta a sanidade galega? -
Queremos que aquí haxa especialistas en linfodrenaxe e noutras técnicas
que axuden aos afectados, sobre todo aos máis novos, pois hai algúns que
teñen que ir fóra para se tratar das dores e problemas deste mal.

Fuente:http://www.xunta.es/linguagalega/arquivos/Celga3_unidade2_texto1.pdf