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lunes, 20 de octubre de 2014

CAMPAÑA PARA LA CONCIENCIACIÓN DEL DIA DE LINFEDEMA / POR QUÉ ES NECESARIO UN DÍA INTERNACIONAL PARA LA SENSIBILIZACIÓN DEL LINFEDEMA

ÉSTA ES LA RAZÓN POR LA CUAL SE NECESITA UN DÍA MUNDIAL DEL LINFEDEMA

Noticia mediática 1.1

Poco conocimiento y servicios para atender caso de Linfedema Primario que deriva en un Linfangiosarcoma (cáncer de un linfedema crónico):

Las páginas está en inglés. Utilizar traductor automático.


Su propia historia:
Aviso : Imágenes no aptas para menores o personas sensibles




LYMPHEDEMA AWARENESS DAY CAMPAIGN / WHY AN INTERNATIONAL LYMPHEDEMA AWARENESS DAY IS NEEDED

THIS IS WHY A WORLD LYMPHEDEMA AWARENESS DAY IS NEEDED.

News Media Story  1.1

Little knowledge and services attending Primary Lymphedema leads to Lymphangiosarcoma (chronic Lymphedema cancer):


Her own story:
Warning:  Graphic photos that may be disturbing and not suitable for children.



lunes, 1 de septiembre de 2014

Estimados 900.000 afectados de linfedema en España / Nueva Guía de Práctica Clínica

Los 900.000 afectados de linfedema en España ya disponen de una Guía de Práctica Clínica

Es el primer paso hacia la homogeneización de la atención y tratamientos para los afectados.
La Federación Española de Asociaciones de Linfedema (FEDEAL), entidad miembro de COCEMFE, quiere mostrar su satisfacción al ver resuelta una de sus principales reivindicaciones: la publicación de la Guía de Práctica Clínica del Linfedema basada en los actuales consensos europeos e internacionales puesto que es el primer paso hacia la homogeneización de la atención y tratamientos para las personas con linfedema en nuestro país, aproximadamente 900.000 afectados.
El Capítulo Español de Flebología y Linfología con la colaboración de la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (SERMEF), ha editado la Guía de Práctica Clínica del Linfedema (Orientación Diagnóstica y Terapéutica del Linfedema).
La presidenta de FEDEAL, Joana Pradas, asegura que "representa una gran oportunidad para conseguir que se puedan unificar criterios de diagnóstico y tratamiento a nivel nacional entre los profesionales y los diferentes centros sanitarios, ya que en la actualidad, los servicios de cada hospital aplican 'su' tratamiento, creando un gran desconcierto entre los afectados".
Por ello, FEDEAL considera necesario que esta guía, a través del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, llegue a las distintas consejerías de sanidad de todas las Comunidades Autónomas y, desde allí, a todos los centros asistenciales, a los especialistas y a los servicios de Atención Primaria.
El linfedema es una enfermedad grave de evolución lenta que afecta al Sistema Linfático y que ocasiona un edema crónico en una o varias partes del cuerpo, y es considerada una de las patologías con repercusiones más discapacitantes en las principales áreas de la vida de las personas afectadas .

"Es necesario conseguir un diagnóstico precoz, un tratamiento adecuado y un atento seguimiento para el Linfedema", afirma Joana Pradas.

 Referencias / References:





Estimated 900.000 people affected by lymphedema in Spain / New Spanish Lymphedema Clinical Practice Guideline Protocol

The estimated 900.000 people affected by lymphedema in Spain, have now a Clinical Practice Guideline 

It is the first step towards the standardization of care and treatment for all those affected.

The Spanish Federation of Lymphedema (FEDEAL), who is a member of COCEMFE (Spain’s leading disability federation), wants to state its satisfaction to see resolved one of their main demands: the publication of a Lymphedema Clinical Practice Guideline, based on current European and international consensus standards of care, since this is the first step towards the standardization of care and treatment for people with lymphedema in our country, approximately 900,000 affected.

The Spanish phlebology and lymphology society (CEFYL), in collaboration with the Spain´s physical medicine and rehabilitation society (SERMEF) have published the Lymphedema Clinical Practice Guideline Protocol: Lymphedema Diagnostic and Therapeutic Guideline.

The president of FEDEAL, Joana Pradas, states: "It is a great opportunity to unify criteria on diagnosis and treatment at national levels between different practitioners and health care centers, because the present-day situation is that each hospital service applies it´s own  particular treatment, creating thus great confusion amongst those affected. "

Therefore FEDEAL considers necessary, that this guide should be distributed through the National Ministry of Health, and reach the different Ministries of Health of all the Spanish Autonomous Regions, and from there to all Health Centers, Specialists and Primary Care Services.

Lymphedema is a grave, slow progressing disease, which affects the lymphatic system. It causes chronic edema in one or more parts of the body, and is considered one of the most disabling diseases which impact on major areas of life of those affected.

"We need to get an early diagnosis, appropriate treatment and close monitoring for lymphedema," says Joana Pradas.


 Referencias / References:





http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/unifican/espana/criterios/diagnostico/tratamiento/linfedema/_f-11+iditem-22254+idtabla-1

lunes, 26 de mayo de 2014

Nuestro formulario de inscripción.

Incluimos en este artículo el folleto informativo que utilizamos para las inscripciones de nuevos socios colaboradores.  Agradeceríamos su difusión e impresión como medio a dar a conoce nuestro esfuerzo.

Haz click en las imágenes. Puedes descargarlas e imprimirlas para enviárnosla luego.


Si quieres, también puedes enviarnos un correo a info@linfedemagalicia.com con los siguientes datos:

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martes, 4 de febrero de 2014

QUE ES FLEBOLINFEDEMA / FLEBO – LINFEDEMA / FLEBOLINFEDEMA PRIMARIO / FLEBOLINFEDEMA SECUNDARIO / LINFEDEMA

Flebolinfedema es una condición singular de la combinación de insuficiencia de ambos sistemas, tanto el venoso como linfático. Hay una relación muy estrecha entre los sistemas venoso y linfático, por lo que una obstrucción venosa puede desarrollar una flebo - linfedema. Aquí nos encontramos con un fallo en el sistema de reflujo dual, y aunque son mecanismos hemodinámicas totalmente diferentes, son sistemas de circulación complementarios y mutuamente dependientes. Debido a sus funciones íntimamente integradas, el fallo de un sistema significa entonces la adicional carga y sobrecarga de la otro.

Hay varias causas: Flebolinfedema Primario y Flebolinfedema Secundario.

Flebolinfedema Primario es causado por un defecto congénito, con la implicación del comienzo de una difusa malformación linfática troncal, que afecta tanto a los sistemas venoso y linfático. Flebolinfedema Primario es todavía una condición relativamente desconocida y en la mayoría de los casos representa la manifestación clínica del síndrome de Klippel-Trenaunay . La presencia de una malformación arteriovenosa hace que el estado general de Flebolinfedema Primario sea mucho más difícil de manejar. También se cree que una carga a largo plazo sobre el sistema linfático puede ser causa de un flebo – linfedema.

Flebolinfedema Secundario es una condición adquirida, que comienza con una insuficiencia crónica de Venus debido a diversas causas, y que mas tarde conduce a la insuficiencia linfática crónica. En la presencia de hipertensión venosa, que es una característica de la mayoría de los trastornos venosos, el aumento en el flujo linfático se torna mucho mayor que la capacidad de transporte linfático. El tratamiento para el Flebolinfedema Secundario crónico, consiste en el tratamiento de la anomalía venosa y la observancia de la regresión del problema linfático.

El diagnóstico de Flebolinfedema Primario y Secundario se basa en un historial clínico detallado, examen físico y pruebas relacionadas.


Fuente de información y referencias:






Problemas dermatológicos:





lunes, 7 de octubre de 2013

DÍA MUNDIAL DEL LINFEDEMA


 FEDEAL solicita la declaración del Dia Mundial del Linfedema 

·   El Consejo de la International Society of Lymphology (ISL) ha aceptado por unanimidad la propuesta de FEDEAL

·    Ayudará a que la sociedad conozca las graves dificultades y consecuencias discapacitantes que tienen que afrontar los afectados

·         En España se calcula que hay 800.000 personas con linfedema


(Madrid, 20 de septiembre de 2013)

La Federación Española de Asociaciones de Linfedema (FEDEAL), entidad miembro de COCEMFE, ha logrado que los 20 miembros del Consejo de la International Society of Lymphology (ISL) acepten por unanimidad su propuesta de declaración del Dia Mundial del Linfedema.

Durante su participación en el 24th ISL Congress, clausurado hoy día de 20 septiembre en Roma, FEDEAL solicitó oficialmente la declaración del 6 de Marzo como Día Mundial del Linfedema, fecha que desde 2008 se celebra  de forma coordinada con diferentes asociaciones de EEUU, Canadá, Australia y España, entre otros países.

Tras la aprobación por parte del Consejo de la ISL, esta sociedad internacional remitirá un escrito, firmado por todos sus consejeros, solicitando a la OMS la declaración del citado día mundial.
FEDEAL celebra este paso hacia la declaración del Día Mundial del Linfedema al considerar que “la sociedad debe saber que las graves dificultades y consecuencias discapacitantes que tienen que afrontar las personas con Linfedema no se deben a la inexistencia de tratamientos efectivos sino a la insuficiente conciencia sobre esta patología, a las limitaciones y restricciones para el acceso a médicos y especialistas con conocimientos específicos y a la variable disponibilidad de servicios de diagnóstico y tratamiento”.
        
La evidencia científica ha puesto de manifiesto que el Linfedema  aparece y es consecuencia en gran medida en la mayoría de los casos como consecuencia de daños ocasionados en el Sistema Linfático y, en un menor porcentaje como resultado de factores genéticos desde el nacimiento. Los factores ambientales no parecen jugar un papel relevante en la etiología inicial de Linfedema, tienen sin embargo una marcada influencia en su evolución, que se ve condicionada por la alta comorbilidad con otros trastornos físicos, por el grado de deterioro experimentado en las principales áreas de la vida de las personas afectadas y por la accesibilidad a los recursos para el adecuado diagnóstico y tratamiento.

Tanto el Linfedema Primario Congénito como el Linfedema  Secundario, por distintas causas, es una patología discapacitante grave,  considerada enfermedad rara, que afecta a uno de cada 6.000 niños. Se estima que hay alrededor de 800.000 casos en España, 14.000.000 en Europa y 500.000.000 en todo el mundo.

Constituye una de las patologías de la esfera de la salud con repercusiones más incapacitantes en las principales áreas de la vida de las personas afectadas. En la infancia y adolescencia el Linfedema puede perturbar  gravemente el desarrollo educativo llevando en muchos casos al fracaso escolar, la convivencia de las familias, las relaciones con los compañeros, las actividades comunitarias y la salud de los afectados. En la edad adulta  repercute negativamente en las actividades laborales, familiares y sociales y ocasiona un impacto significativo en el área psicológica y de autoestima personal. 

jueves, 5 de septiembre de 2013

GRAVES ERRORES Y FALLOS EN EL NUEVO CATÁLOGO ORTOPROTÉSICO GALLEGO, PUBLICADO EL 3 DE JUNIO DEL 2013 EN EL DIARIO OFICIAL DE GALICIA – DOGA, POR EL SERVICIO GALLEGO DE SAUDE - SERGAS

Con gran pesar hemos recibido la reciente publicación en el DOGA-Diario Oficial de Galicia, del “Nuevo” Catálogo Ortoprotésico Gallego. Para nuestra entidad, lejos de ser un elemento base para mejor atender a los afectados de linfedema, es un documento restrictivo y discriminatorio entre los enfermos. No nos debemos olvidar que las Prendas de Contención para linfedema son una parte esencial del tratamiento y que sin ellas la condición empeora.

A pesar de que ahora se especifica correctamente en el Catálogo la renovación de prendas cada 6 meses, persisten los graves errores, y se suma ahora la nueva del abono previo por parte del paciente, o en su defecto, por establecimientos ortopédicos que mediante convenio asuman este coste. Esta es una situación inasumible para la mayoría de afectados, y una grave discriminación en relación con las demás enfermedades crónicas, las cuales reciben el tratamiento que necesitan a través de farmacias, pagando solo un porcentaje según su renta y sin la necesidad de un abono total previo del producto.

Queremos matizar nuestra decepción, ya que en ningún memento los responsables del SERGAS se han puesto en contacto con nuestra entidad social para pedir opinión y consejo sobre el contenido y apartados del Catálogo Ortoprotésico correspondientes a los productos para linfedema, y que su publicación sin previo aviso en el DOGA-Diario Oficial de Galicia, nos cogió totalmente por sorpresa.  


GRAVES ERRORES Y FALLOS QUE APARECEN EN FORMA Y CONTENIDO:



1.   En el apartado de Descripción titulado: PRENDAS DE COMPRESIÓN PARA BRAZOS, PERNAS E OUTRAS PARTES DO CORPO, encontramos en la columna titulada Normas de Prescrición el siguiente anunciado: “Para queimados, Linfedemas de membros superiores, linfedemas graves de membros inferiores, e grandes queloides”.
Pensamos que aquí se produce una grave discriminación entre los afectados cando incorporan la palabra “graves” a los Linfedemas de miembros inferiores,  requiriendo para los últimos un mayor grado de afectación. Los linfedemas tanto Primarios Congénitos como Secundarios por variedad de causas, sean de miembros superiores como inferiores, tienen todos la misma evolución y necesidades en cuanto tratamiento y prestaciones. Poner la palabra “grave” para los linfedemas inferiores es totalmente incongruente, puesto que lo que se pretende con las prendas, es precisamente que los miembros afectados no evolucione hacia la gravedad.


2.   En el apartado de Descripción titulado: Luvas de Compresión (guantes de compresión); aquí mencionan prendas sólo para las manos, y no incluyendo o haciendo mención alguna a las prendas que son igualmente necesarias para los dedos de los pies linfadematosos.


3.   Tampoco hay referencia ni apartado alguno, para ótras zonas afectadas no especificadas, como pueden ser prendas para espalda, mamas, cara, etc. Aquí hay igualmente una nueva discriminación al no incorporar y proporcionar igual necesidad de prendas para todos los linfedemas, cuando todos tienen la misma evolución y necesidades de contención.

4.        En la página 19819 del DOGA de 3 de junio del 2013,  se indica  “Axudas para terapia circulatorio” y se indica en Normas de prescripción lo siguiente: que han de ser productos de material elástico, hipoalerxénicos  homologados , e fabricados a medida e sen costuras (sin costuras),segundo os grados de compresión e distribución prescritos ( 20 a 60 mmHg)  e cun coeficiente de elasticidade entre 100 e 250%”.

Es precisamente lo indicado en negrita lo que está mal. Lo primero, porque el material fabricado a medida para linfedema es con costuras y, en segundo lugar, si es material sin costuras, la elasticidad que se indica no es correcta, porque la elasticidad de tejido sin costuras es de hasta un 800%. Mientras que el material con costuras, que es el fabricado a medida implica una elasticidad que oscila entre el 100 al 250%.

5.  En la parte correspondiente a precios de productos, en concreto a las mangas y guantes ( para tratamiento de linfedema ,ect ) indican precios que se corresponden a productos fabricados estándar en tricotado circular y no fabricados a medida en tejido plano. Es paradójico que lo que se paga por un guante, sea más que por una manga con guante ( véase página 19821 del DOGA 3 junio 2013 ). 

miércoles, 14 de agosto de 2013

NUEVO CATÁLOGO ORTOPROTÉSICO PUBLICADO El 3 DE JUNIO DE 2013 EN EL BOLETÍN OFICIAL DE GALICIA

ALEGACIONES PREVIAS PRESENTADAS POR PARTE DE LA AGL SOBRE EL SUMINISTRO Y LA FINANCIACIÓN DELAS ORTOPRÓTESIS PARA LINFEDEMA EN LA SANIDADE PÚBLICA GALLEGA

Las Ortoprótesis para Linfedema tienen las siguientes particularidades con referencia a la enfermedad:

Ø  Las Ortoprótesis para linfedema forman parte integral de su tratamiento.

Ø  No tienen una función de soporte mecánico para el afectado
.
Ø  Su función es de tratamiento esencial para la retención de la progresión de la patología.

Ø  Su uso es imprescindibles para el mantenimiento de la condición.

Ø  Su no uso implica un agravamiento gradual de la enfermedad.

Ø  Su uso es diario, permanente, y de por vida.

Ø  Las Ortoprótesis para linfedema necesitan recambio regular por desgaste y pérdida de elasticidad.

Ø  No existe alternativa de intervenciones quirúrgicas o tratamientos farmacológicos para linfedema, por lo cual se debe tener una especial consideración a la función, el suministro y financiación de las prestaciones ortoprotésicas

Teniendo en cuenta lo arriba expuesto consideramos que:

          1º.     Las Prendas Otoprotésica para linfedema deben tener las mismas consideraciones en cuanto a suministro y financiación que los tratamientos necesarios para las demás Enfermedades Crónicas.
     2º.          No procede el pago anticipado de las Ortoprótesis para linfedema, ya que son un elemento que forman parte integral del tratamiento, y sin ellas se agrava la condición.
     3º.          Consideramos que el Copago con baremos estipulados según las rentas, como en el caso de la dispensación farmacéutica de medicamentos, como la mejor opción.
     4º.          Por desgaste y pérdida de compresión natural, se requiere un suministro mínimo fijo de dos Prendas Ortoprotésica anuales, no pudiendo quedar esto al libre albedrío de los facultativos, solo en caso de necesidad de un mayor número de prendas anual.
     5º.          No hay diferenciación alguna en cuanto evolución, necesidades terapéuticas y de Prestaciones Ortoprotésicas, entre los Linfedemas Primarios y Secundarios de distinta procedencia.
     6º.          Los Catálogos Ortoprotésicos deben incluir todas las  prendas necesarias para las distintas zonas afectadas por linfedema, como son la cara, mamas, espalda, etc, y no solo para los linfedemas habituales de extremidades superiores e inferiores
     7º.          la única alternativa al uso de las Prendas Ortoprotésicas como tratamiento de retención y mantenimiento, es el suministro de la Fisioterapiadescongestiva con Drenaje Manual y Vendaje Multicapa aplicada de forma diaria.

La Ortoprótesis para Linfedema forma parte integral de su tratamiento, sin ellas la enfermedad empeora y se agrava. El pago anticipado es injusto y una discriminación en comparativa con las demás patologías crónicas, las cuales recogen su necesario tratamiento (medicamentación) en las farmacias, sin tener que hacer un abono total previo. Estas normas restringen el acceso a las necesarias prestaciones para muchos afectados, no solo provocando una injusticia, sino también aplicando una clara desigualdad entre enfermos y las distintas enfermedades crónicas.

PUEDEN LEER MAS SOBRE ESTE TEMA EN NUESTRO BOLETÍN SEMESTRAL INFORMATIVO

domingo, 30 de junio de 2013

¿POR QUÉ LA MARIPOSA ES EL SÍMBOLO INTERNACIONAL DEL LINFEDEMA? / WHY IS THE INTERNATIONAL SYMBOL FOR LYMPHEDEMA A BUTTERFLY?


¿POR QUÉ LA MARIPOSA ES EL SÍMBOLO INTERNACIONAL DEL LINFEDEMA?

Poco a poco la mariposa se está convirtiendo en un símbolo reconocido a nivel internacional para la concienciación del linfedema y el movimiento de inspiración que hay detrás de ello. La transformación de la mariposa representa el viaje del linfedema en los últimos años, desde la obscuridad completa a la luz progresiva de la concienciación que empieza a brillar sobre esta poca reconocida y tratada patología.
Buscando la historia detrás de este símbolo encontramos algunas teorías interesantes, pero todavía no sabemos a quién dar las gracias, por este rayo de luz en nuestra experiencia con linfedema. La búsqueda continúa, pero mientras tanto esto es lo que hemos encontrado hasta el momento:

  • Es un símbolo de coraje y esperanza de futuro del paciente.
  • El capullo representa nuestra compresión y la mariposa nos inspira a mirar hacia fuera en busca de belleza y libertad.
  • La mariposa es un símbolo de la transformación
  • El "Desplegar  Nuestras Alas" es un símbolo de ser libres para volar
  • La exquisita mariposa nos anima a no quedar atrapados, que podemos crecer
  • Representa la mente y nuestra capacidad de cambiar cuando necesario.
  • Mariposas representan el ciclo sin fin de la vida, la capacidad de auto-transformación.
  • La mariposa nos enseña que el crecimiento y el cambio no tienen por qué ser traumáticos. Los cambios pueden suceder con tanta tranquilidad y alegría como uno desee.

WHY IS THE INTERNATIONAL SYMBOL FOR LYMPHEDEMA A BUTTERFLY?

Gradually the butterfly is becoming an internationally recognized symbol for lymphedema awareness and the inspirational movement behind it. The transformational butterfly represents the journey of lymhedema over the years, from complete obscurity to the gradual light of awareness that is beginning to shine on this largely unrecongnized and under-treated epidemic.
Searching for the history behind this symbol we´ve found some interesting theories, but we still don't know whom to thank for this bright spot in our lymphedema experience. Our search continues, but in the meantime this is what we've found so far:

  • It´s a symbol of patient's courage and hope for the future.
  • The cacoon represents our compression and the butterfly inspires us to look outside for beauty and freedom
  • The butterfly is a symbol of transformation
  • The "Spreading Our Wings” is a symbol of being free to fly
  • The exquisite butterfly encourages us not to get  stuck , that we can develop
  • It represents the mind and our ability to change it when necessary.
  • Butterflies represents the never-ending cycle of life, the ability of self-transformation.
  • The butterflies teach us that growth and change do not have to be traumatic. Changes can occur as gently and as joyfully as one wishes.

sábado, 20 de abril de 2013

NIÑOS CON LINFEDEMA- EE.UU - Legislación Nacional de la Seguridad Social sobre el Reconocimiento de Discapacidad para los Linfedemas Congénitos (Linfedema Primario) / CHILDREN WITH LYMPHEDEMA – USA - Social Security National Legislation on Conginital Lymphedma (Primary Lymphedema) Disability Recognition.


NIÑOS CON LINFEDEMA- EE.UU - Legislación Nacional de la Seguridad Social sobre el Reconocimiento de Discapacidad para los Linfedemas Congénitos (Linfedema Primario)

Mediante el programa de Subsidios Compasivos se proporciona prestaciones a los solicitantes cuyas condiciones médicas son calificadas para la discapacidad en el listado de enfermedades con minusvalía o graves de la Seguridad Social.
Este programa permite que la Seguridad Social destaque rápidamente los solicitantes discapacitados,  y les otorgue las prestaciones poco después de su tramitación.
Tener una enfermedad con discapacidad que figure en la lista de Subsidio Compasivo, es suficiente para cumplir con los requisitos mínimos y poder poner una solicitud de subsidio por la vía rápida para su aprobación.
Los solicitantes deben apoyar sus reclamaciones con informes médicos para demostrar su diagnóstico.
Las condiciones designadas en la lista de Subsidio Compasivo, son aprobadas por la Seguridad Social para la designación de incapacidad,  y basadas en una cantidad relativamente pequeña de datos médicos objetivos.
Las decisiones positivas de aprobad y concesión se pueden recibir en tan solo 10 días desde su formulación.
La aprobación de la discapacidad se hace más rápidamente mediante el procedimiento del Subsidio Compasivo. Los beneficiarios tienen entonces que esperar unos pocos meses antes de comenzar a recibir las prestaciones, y hasta 24 meses después para los beneficios de Medicare.

Para más información especializada por favor visitar las siguientes páginas:

Seguridad Social . Lista de las Condiciones calificadas de discapacidad dentro del Subsidio Compasivo. (en inglés )


Seguridad Social. Información sobre Linfedema Congénito -Linfedema Primario (en inglés)


Seguridad Social.  Linefedema Congénito y discapacidad  (en inglés)


Seguridad Social. Comunicado de Prensa Información sobre el Subsido Compasivo (en español)




CHILDREN WITH LYMPHEDEMA – USA - Social Security National Legislation on Conginital Lymphedma (Primary Lymphedema) Disability Recognition.

Disability onset information:

The Compassionate Allowances program provides benefits to applicants whose medical conditions qualify for disability under the Social Security impairment listing.

This program allows Social Security to quickly target disabled applicants and grants them benefits soon after applying.

Having a disability disease that is on the Compassionate Allowance list (CAL) is enough to qualify and put your application for benefits on the fast track for approval.

Applicants need to support their claims with medical records to prove their diagnosis.

Conditions designated with Compassionate Allowance, are approve by the Social Security for disability benefits based on a relatively small amount of objective medical data.

Positive award decisions can be received in as little as 10 days since the application.

Compassionate Allowances allow disability determination to be made more quickly. Beneficiaries have then to wait a few months after to begin receiving benefits, and up to 24 months after for Medicare benefits to begin.

For more specialized information please visit the following pages

Social Security. Press Release Information on Compassionate Allowances:



Social Security. List of Conditions that qualify for Compassionate Allowances:


Social Security. Information on Congenital Lymphedema (Primary Lymphedema):


Social Security. Congenital Lymphedema and Social Security Disability:


Social Security. Information on Compassionate Allowance:

Social Security. How to file for Disability with a Compassionate Allowance:


Additional Information:

Information on waiting period:


Interesting Information:






You Tube: Social Security- Disability Programs and Compassionate Allowances




Referencia Bibliográfica / Bibliographic Reference:
“Social Security Compassionate Allowence”:




miércoles, 17 de abril de 2013

NOTICIA IMPORTANTE - Reconocimiento de Discapacidad para el Linfedema Congénito por parte de la Seguridad Social de los Estados Unidos / IMPORTANT NEWS - United States Social Security Disability Recognition for Congenital lymphedema


Esta es una importante primicia internacional en el avance del reconocimiento del linfedema. Los niños con linfedema  Congénito pueden ser directamente beneficiarios de subsidios de la Seguridad Social a través del programa de Subsidio Compasivo, debido al reconocimiento de su linfedema como discapacitante.

Seguridad Social – Lista de Patologías enmarcadas dentro del Programa de Subsidio Compasivo (en Inglés):

Seguridad Social - Información sobre Linfedema Congénito -Linfedema Primario (en Inglés)


This is an important first time international breakthrough and recognition for Lymphedema . Children with Congenital lymphedema are now directly liable to receive social security allowance benefits through the Compassionate Allowance program,  due to their lymhedema disability recognition.

Social Security  - List of Conditions that qualify for the Compassionate Allowance Program: http://www.ssa.gov/compassionateallowances/conditions.htm#L

Social Security - Information on Congenital Lymphedema (Primary Lymphedema)
https://secure.ssa.gov/apps10/poms.nsf/lnx/0423022939

viernes, 25 de enero de 2013

PRENDAS DE COMPRESIÓN ORTOPROTÉSICAS

PRENDAS DE COMPRESIÓN ORTOPROTÉSICAS PARA LINFEDEMA 

SU USO Y RECAMBIO NECESARIOS


Hace no mucho circulaba un tríptico informativo sanitario que definía la gravedad de linfedema como un problema fundamentalmente estético, algo inconcebible a estas alturas en cuanto conocimientos médicos y científicos sobre esta patología. Igualmente podemos encontrar gran desinformación en general sobre las ortoprotésis especiales para linfedema,(las Prendas de Compresión), y el papel que desempeñan. Estos productos, como pueden ser las mangas, medias, guantaletes, etc., no son artículos para proporcionar estética o simple descanso, sino elementos fundamentales  y esenciales integrados dentro del tratamiento del linfedema, principalmente para mantener la evolución de la patología, ya que aquí se trata de una condición crónica y progresiva, El uso diario de las prendas es algo totalmente necesario e indispensable, teniendo asimismo que poner gran atención en cuanto a su correcto ajuste y cambiándolas cuando hayan perdido elasticidad.

Adjuntamos uns puntos destacados que podemos encontrar en la siguiente importante publicación:

INTERNATIONAL CONSENSUS  
BEST PRACTICE FOR THE MANAGEMENT OF LYMPHEDEMA

(CONSENSUS INTERNATIONAL / GUÍA DE PRÁCTICA CLINICA PARA EL TRATAMIENTO DE LINFEDEMA

·       Las medias de compresión son un elemento fundamental en el tratamiento de linfedema.

·       Su principal indicación es el tratamiento a largo plazo.

·       Renovación de la Prenda
    La prenda debe ser renovada cada tres a seis meses, o bien cuando empiezan a perder su elasticidad. Los pacientes más jóvenes o los que son muy activos necesitan renovarlas con mayor frecuencia



FABRICANTES Y MARCAS COMERCIALES

Hay muchas marcas prestigiosas por su alta calidad en el mercado. Las prendas alemanas del fabricante  MEDI,  advierte en su hoja de instrucciones de uso lo siguiente:

"Debido al desgaste o bien a la distensión del material, solo se puede garantizar la eficacia médica, tanto de las prendas confeccionadas a medida así como de tallas de serie, por un tiempo máximo de 6 meses".