lunes, 20 de enero de 2014

IV Gala Internacional de Patinaje Artístico a favor de FEGEREC

El domingo 16 de febrero se celebra la IV Gala Internaiconal de Patinaje Artístico a favor de la Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas. Esta Gala se realiza con una periodicidad de 4 años y en ediciones anteriores se consiguió el lleno del Palacio de Deportes de A Coruña con un éxito en cuanto a público y calidad del espectáculo.
En este 2014 participarán clubs de toda Galicia, actuarán patinadores ganadores de premios a nivel nacional e internacional y, además, contaremos con la presencia de una pareja italiana, actual Campeona del Mundo.
Las invitaciones se podrán adquirir a través de un donativo de 5 euros de las siguientes maneras:
  • En la tienda on line de FEGEREC en la página fegerec.es
  • Llamando al teléfono 981 234 651
  • En la sede de FEGEREC 
  • En el Stand del CC Cuatro Caminos del 10 al 15 de febrero
  • En la taquilla del Palacio de Deportes de A Coruña el 16 de febrero 
Los beneficios de esta Gala irán destinados a ofrecer información y tramitar segundas opiniones de diagnóstico, acceso a tratamientos y a gestionar los recursos sociales y sanitarios necesarios para mejorar la situación y calidad de vida de afectados por enfermedades raras y crónicas. 

FUENTE: http://www.somospacientes.com/federacion-gallega-de-enfermedades-raras-e-cronicas-fegerec/

martes, 5 de noviembre de 2013

FEDEAL DENUNCIA LA “DEFICIENTE ATENCIÓN” DE LOS PACIENTES CON LINFEDEMA EN LA SANIDAD PÚBLICA

LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE LINFEDEMA-FEDEAL DENUNCIA LA “DEFICIENTE ATENCIÓN” DE LOS PACIENTES CON LINFEDEMA EN LA SANIDAD PÚBLICA

La entidad constata que el catálogo ortoprotésico no refleja las prestaciones necesarias para cubrir todos los linfedemas existentes (extremidades superiores, inferiores, tórax, abdomen, etc.) y que los distintos tipos de linfedemas no son tratados correctamente. “Los linfedemas primarios, catalogados dentro de las denominadas Enfermedades Raras, son discriminados y no reciben el tratamiento adecuado o simplemente no lo reciben, y también existe una desatención a los linfedemas secundarios de miembros inferiores causados por cáncer o por traumatismos, puesto que no reciben el tratamiento adecuado para su patología”.

Fedeal denuncia asimismo que existe una gran desigualdad en el acceso a los tratamientos y prestaciones del SNS en función de la comunidad autónoma donde viva el afectado. Un ejemplo son las prendas ortoprotésicas necesarias para la contención del linfedema, mientras en unas autonomías los pacientes deben aportan un porcentaje del coste, en otras no le cuesta nada al paciente. Asimismo, en algunas autonomías los usuarios se ven obligados a hacer un desembolsar total previo por sus prendas ortoprotésicas, esperando luego meses para un reembolso, mientras que en otras esto no existe. Fedeal considera que las prendas ortoprotésicas para linfedema deben equipararse a los tratamientos crónicos farmacológicos y tener el mismo acceso y financiación que tienen otras enfermedades crónicas.

De igual modo la Federación considera necesario que todos los hospitales cuenten con Unidades de Linfedema “reales” y dispongan de camas hospitalarias para los casos graves, como el linfedema grado 3 o la elefantiasis, que pueden requerir ingreso para su tratamiento.

El linfedema es una enfermedad grave de evolución lenta, considerada una de las patologías más discapacitantes en las principales áreas de la vida de las personas afectadas.

LOTERÍA DE NAVIDAD

Ya tenemos Lotería de Navidad en la Asociación para vender en participaciones de 5 euros (4 de lotería y 1 euro de donativo). Ya sabéis que esta venta nos genera un beneficio que nos va compensando un poco la cantidad de gastos que conlleva la entidad. Os animamos a que compréis para vosotros, vuestras familias y amigos. Hace dos años tocó “pedrea”, este año vamos a por el “gordo”. Si es así, y tenemos la suerte de conseguir un premio (sea el que sea), la información estará en nuestra web. Los interesados por favor pasar por la asociación o enviar un e-mail indicando "Lotería de Navidad". ¡ Muchas Gracias!


lunes, 7 de octubre de 2013

DÍA MUNDIAL DEL LINFEDEMA


 FEDEAL solicita la declaración del Dia Mundial del Linfedema 

·   El Consejo de la International Society of Lymphology (ISL) ha aceptado por unanimidad la propuesta de FEDEAL

·    Ayudará a que la sociedad conozca las graves dificultades y consecuencias discapacitantes que tienen que afrontar los afectados

·         En España se calcula que hay 800.000 personas con linfedema


(Madrid, 20 de septiembre de 2013)

La Federación Española de Asociaciones de Linfedema (FEDEAL), entidad miembro de COCEMFE, ha logrado que los 20 miembros del Consejo de la International Society of Lymphology (ISL) acepten por unanimidad su propuesta de declaración del Dia Mundial del Linfedema.

Durante su participación en el 24th ISL Congress, clausurado hoy día de 20 septiembre en Roma, FEDEAL solicitó oficialmente la declaración del 6 de Marzo como Día Mundial del Linfedema, fecha que desde 2008 se celebra  de forma coordinada con diferentes asociaciones de EEUU, Canadá, Australia y España, entre otros países.

Tras la aprobación por parte del Consejo de la ISL, esta sociedad internacional remitirá un escrito, firmado por todos sus consejeros, solicitando a la OMS la declaración del citado día mundial.
FEDEAL celebra este paso hacia la declaración del Día Mundial del Linfedema al considerar que “la sociedad debe saber que las graves dificultades y consecuencias discapacitantes que tienen que afrontar las personas con Linfedema no se deben a la inexistencia de tratamientos efectivos sino a la insuficiente conciencia sobre esta patología, a las limitaciones y restricciones para el acceso a médicos y especialistas con conocimientos específicos y a la variable disponibilidad de servicios de diagnóstico y tratamiento”.
        
La evidencia científica ha puesto de manifiesto que el Linfedema  aparece y es consecuencia en gran medida en la mayoría de los casos como consecuencia de daños ocasionados en el Sistema Linfático y, en un menor porcentaje como resultado de factores genéticos desde el nacimiento. Los factores ambientales no parecen jugar un papel relevante en la etiología inicial de Linfedema, tienen sin embargo una marcada influencia en su evolución, que se ve condicionada por la alta comorbilidad con otros trastornos físicos, por el grado de deterioro experimentado en las principales áreas de la vida de las personas afectadas y por la accesibilidad a los recursos para el adecuado diagnóstico y tratamiento.

Tanto el Linfedema Primario Congénito como el Linfedema  Secundario, por distintas causas, es una patología discapacitante grave,  considerada enfermedad rara, que afecta a uno de cada 6.000 niños. Se estima que hay alrededor de 800.000 casos en España, 14.000.000 en Europa y 500.000.000 en todo el mundo.

Constituye una de las patologías de la esfera de la salud con repercusiones más incapacitantes en las principales áreas de la vida de las personas afectadas. En la infancia y adolescencia el Linfedema puede perturbar  gravemente el desarrollo educativo llevando en muchos casos al fracaso escolar, la convivencia de las familias, las relaciones con los compañeros, las actividades comunitarias y la salud de los afectados. En la edad adulta  repercute negativamente en las actividades laborales, familiares y sociales y ocasiona un impacto significativo en el área psicológica y de autoestima personal. 

jueves, 5 de septiembre de 2013

GRAVES ERRORES Y FALLOS EN EL NUEVO CATÁLOGO ORTOPROTÉSICO GALLEGO, PUBLICADO EL 3 DE JUNIO DEL 2013 EN EL DIARIO OFICIAL DE GALICIA – DOGA, POR EL SERVICIO GALLEGO DE SAUDE - SERGAS

Con gran pesar hemos recibido la reciente publicación en el DOGA-Diario Oficial de Galicia, del “Nuevo” Catálogo Ortoprotésico Gallego. Para nuestra entidad, lejos de ser un elemento base para mejor atender a los afectados de linfedema, es un documento restrictivo y discriminatorio entre los enfermos. No nos debemos olvidar que las Prendas de Contención para linfedema son una parte esencial del tratamiento y que sin ellas la condición empeora.

A pesar de que ahora se especifica correctamente en el Catálogo la renovación de prendas cada 6 meses, persisten los graves errores, y se suma ahora la nueva del abono previo por parte del paciente, o en su defecto, por establecimientos ortopédicos que mediante convenio asuman este coste. Esta es una situación inasumible para la mayoría de afectados, y una grave discriminación en relación con las demás enfermedades crónicas, las cuales reciben el tratamiento que necesitan a través de farmacias, pagando solo un porcentaje según su renta y sin la necesidad de un abono total previo del producto.

Queremos matizar nuestra decepción, ya que en ningún memento los responsables del SERGAS se han puesto en contacto con nuestra entidad social para pedir opinión y consejo sobre el contenido y apartados del Catálogo Ortoprotésico correspondientes a los productos para linfedema, y que su publicación sin previo aviso en el DOGA-Diario Oficial de Galicia, nos cogió totalmente por sorpresa.  


GRAVES ERRORES Y FALLOS QUE APARECEN EN FORMA Y CONTENIDO:



1.   En el apartado de Descripción titulado: PRENDAS DE COMPRESIÓN PARA BRAZOS, PERNAS E OUTRAS PARTES DO CORPO, encontramos en la columna titulada Normas de Prescrición el siguiente anunciado: “Para queimados, Linfedemas de membros superiores, linfedemas graves de membros inferiores, e grandes queloides”.
Pensamos que aquí se produce una grave discriminación entre los afectados cando incorporan la palabra “graves” a los Linfedemas de miembros inferiores,  requiriendo para los últimos un mayor grado de afectación. Los linfedemas tanto Primarios Congénitos como Secundarios por variedad de causas, sean de miembros superiores como inferiores, tienen todos la misma evolución y necesidades en cuanto tratamiento y prestaciones. Poner la palabra “grave” para los linfedemas inferiores es totalmente incongruente, puesto que lo que se pretende con las prendas, es precisamente que los miembros afectados no evolucione hacia la gravedad.


2.   En el apartado de Descripción titulado: Luvas de Compresión (guantes de compresión); aquí mencionan prendas sólo para las manos, y no incluyendo o haciendo mención alguna a las prendas que son igualmente necesarias para los dedos de los pies linfadematosos.


3.   Tampoco hay referencia ni apartado alguno, para ótras zonas afectadas no especificadas, como pueden ser prendas para espalda, mamas, cara, etc. Aquí hay igualmente una nueva discriminación al no incorporar y proporcionar igual necesidad de prendas para todos los linfedemas, cuando todos tienen la misma evolución y necesidades de contención.

4.        En la página 19819 del DOGA de 3 de junio del 2013,  se indica  “Axudas para terapia circulatorio” y se indica en Normas de prescripción lo siguiente: que han de ser productos de material elástico, hipoalerxénicos  homologados , e fabricados a medida e sen costuras (sin costuras),segundo os grados de compresión e distribución prescritos ( 20 a 60 mmHg)  e cun coeficiente de elasticidade entre 100 e 250%”.

Es precisamente lo indicado en negrita lo que está mal. Lo primero, porque el material fabricado a medida para linfedema es con costuras y, en segundo lugar, si es material sin costuras, la elasticidad que se indica no es correcta, porque la elasticidad de tejido sin costuras es de hasta un 800%. Mientras que el material con costuras, que es el fabricado a medida implica una elasticidad que oscila entre el 100 al 250%.

5.  En la parte correspondiente a precios de productos, en concreto a las mangas y guantes ( para tratamiento de linfedema ,ect ) indican precios que se corresponden a productos fabricados estándar en tricotado circular y no fabricados a medida en tejido plano. Es paradójico que lo que se paga por un guante, sea más que por una manga con guante ( véase página 19821 del DOGA 3 junio 2013 ).