AVISO: MESA INFORMATIVA Y CHARLA-COLOQUIO SOBRE LINFEDEMA EN EL CONCELLO DE LA ESTRADA

TABLON DE ANUNCIOS

La Asociación Galega de Linfedema ha organizado dos actos para los días 12 y 14 de noviembre en el Ayuntamiento de la Estrada.

1/  MESA INFORMATIVA

• Día: mercoles, 12 de novembro de 2014
• Lugar: Mercado de A Estrada
• Hora: 10:00 h
• Acto: Habrá una mesa informativa y de postulación sobre linfedema

3/ CHARLA-COLOQUIO “QUE E O LINFEDEMA, DIAGNÓSTICO E TRATAMENTO”

• Día: Vernes, 14 de novembro de 2014
• Lugar: Sala do Mome ( Museo da Madeira )
• Hora: 20:00
• Acto: Charla-Coloquio con ponencias sobre linfedema e o seu tratamento. Habrá tamén una ponencia dirixido ao público en xeral,  sobre” A no Lei de invalideces e minusvalías”.

·           Ponentes: Amalia Goldar Cora e José López Campos – Representación do Concello, Juan M. Lameiro – Presidente da AGL, Montserrat Acha Lede- Secretaria da AGL, Liliana Barral Falla – Fisioterapeuta, Juana Mª  Tubio Ordóñez- Traballadora Social de COGAMI, Rosa Falcón Vázquez -Testimonio Paciente, Maria Manuela López de Vicuña -Técnico Delegada de MEDI.

NOTICIAS DE FEDEAL / NEWS FROM FEDEAL

FEDEAL - LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE LINFEDEMA, CELEBRÓ SU ASAMBLEA GENERAL 2014 EN MADRID

THE SPANISH FEDERATION OF LYMPHEDEMA  ASSOCIATIONS (FEDEAL),  HELD IT´S  2014 GENERAL ASSEMBLY IN MADRID

El pasado día 4 de Octubre, la Federación FEDEAL celebró su asamblea anual en la Sede Central de la Asociación  AMAL( Madrid),  siendo tratados diversos asuntos de gran interés.

Para información más detallada sobre esta importante reunión, por favor visiten la página web de la Federación Española de Linfedema - FEDEAL:

http://www.fedeal.org/search/label/Actualidad%20Fedeal 

CAMPAÑA PARA LA CONCIENCIACIÓN DEL DIA DE LINFEDEMA / POR QUÉ ES NECESARIO UN DÍA INTERNACIONAL PARA LA SENSIBILIZACIÓN DEL LINFEDEMA

ÉSTA ES LA RAZÓN POR LA CUAL SE NECESITA UN DÍA MUNDIAL DEL LINFEDEMA

Noticia mediática 1.1

Poco conocimiento y servicios para atender caso de Linfedema Primario que deriva en un Linfangiosarcoma (cáncer de un linfedema crónico):

Las páginas está en inglés. Utilizar traductor automático.

http://www.dailymail.co.uk/health/article-2211707/Women-47-forced-leg-amputated-discovering-blood-blister-deadly-cancer.html

Su propia historia:

Aviso : Imágenes no aptas para menores o personas sensibles

http://vickiskelton.com/

LYMPHEDEMA AWARENESS DAY CAMPAIGN / WHY AN INTERNATIONAL LYMPHEDEMA AWARENESS DAY IS NEEDED

THIS IS WHY A WORLD LYMPHEDEMA AWARENESS DAY IS NEEDED.

News Media Story  1.1

Little knowledge and services attending Primary Lymphedema leads to Lymphangiosarcoma (chronic Lymphedema cancer):

http://www.dailymail.co.uk/health/article-2211707/Women-47-forced-leg-amputated-discovering-blood-blister-deadly-cancer.html

Her own story:

Warning:  Graphic photos that may be disturbing and not suitable for children.

http://vickiskelton.com/

Estimados 900.000 afectados de linfedema en España / Nueva Guía de Práctica Clínica

Los 900.000 afectados de linfedema en España ya disponen de una Guía de Práctica Clínica

Es el primer paso hacia la homogeneización de la atención y tratamientos para los afectados.

La Federación Española de Asociaciones de Linfedema (FEDEAL), entidad miembro de COCEMFE, quiere mostrar su satisfacción al ver resuelta una de sus principales reivindicaciones: la publicación de la Guía de Práctica Clínica del Linfedema basada en los actuales consensos europeos e internacionales puesto que es el primer paso hacia la homogeneización de la atención y tratamientos para las personas con linfedema en nuestro país, aproximadamente 900.000 afectados.

El Capítulo Español de Flebología y Linfología con la colaboración de la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (SERMEF), ha editado la Guía de Práctica Clínica del Linfedema (Orientación Diagnóstica y Terapéutica del Linfedema).

La presidenta de FEDEAL, Joana Pradas, asegura que "representa una gran oportunidad para conseguir que se puedan unificar criterios de diagnóstico y tratamiento a nivel nacional entre los profesionales y los diferentes centros sanitarios, ya que en la actualidad, los servicios de cada hospital aplican 'su' tratamiento, creando un gran desconcierto entre los afectados".

Por ello, FEDEAL considera necesario que esta guía, a través del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, llegue a las distintas consejerías de sanidad de todas las Comunidades Autónomas y, desde allí, a todos los centros asistenciales, a los especialistas y a los servicios de Atención Primaria.

El linfedema es una enfermedad grave de evolución lenta que afecta al Sistema Linfático y que ocasiona un edema crónico en una o varias partes del cuerpo, y es considerada una de las patologías con repercusiones más discapacitantes en las principales áreas de la vida de las personas afectadas .

"Es necesario conseguir un diagnóstico precoz, un tratamiento adecuado y un atento seguimiento para el Linfedema", afirma Joana Pradas.

 Referencias / References:

http://www.discapnet.es/Castellano/Actualidad/Discapacidad/los-900000-afectados-de-linfedema-en-espanha-ya-disponen-de-una-guia-de-practica-clinica.aspx

http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=1367283

http://www.saludadiario.es/Pacientes_de_cerca/3665/900.000-afectados-linfedema-espana-disponen-guia-practica-clinica

http://www.somospacientes.com/noticias/asociaciones/guia-para-homogeneizar-la-atencion-y-tratamiento-del-linfedema/

http://www.consejosdetufarmaceutico.com/se-unifican-los-criterios-clinicos-de-actuacion-para-el-diagnostico-y-tratamiento-del-linfedema/

http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/unifican/espana/criterios/diagnostico/tratamiento/linfedema/_f-11+iditem-22254+idtabla-1

Estimated 900.000 people affected by lymphedema in Spain / New Spanish Lymphedema Clinical Practice Guideline Protocol

The estimated 900.000 people affected by lymphedema in Spain, have now a Clinical Practice Guideline 

It is the first step towards the standardization of care and treatment for all those affected.

The Spanish Federation of Lymphedema (FEDEAL), who is a member of COCEMFE (Spain’s leading disability federation), wants to state its satisfaction to see resolved one of their main demands: the publication of a Lymphedema Clinical Practice Guideline, based on current European and international consensus standards of care, since this is the first step towards the standardization of care and treatment for people with lymphedema in our country, approximately 900,000 affected.

The Spanish phlebology and lymphology society (CEFYL), in collaboration with the Spain´s physical medicine and rehabilitation society (SERMEF) have published the Lymphedema Clinical Practice Guideline Protocol: Lymphedema Diagnostic and Therapeutic Guideline.

The president of FEDEAL, Joana Pradas, states: "It is a great opportunity to unify criteria on diagnosis and treatment at national levels between different practitioners and health care centers, because the present-day situation is that each hospital service applies it´s own  particular treatment, creating thus great confusion amongst those affected. "

Therefore FEDEAL considers necessary, that this guide should be distributed through the National Ministry of Health, and reach the different Ministries of Health of all the Spanish Autonomous Regions, and from there to all Health Centers, Specialists and Primary Care Services.

Lymphedema is a grave, slow progressing disease, which affects the lymphatic system. It causes chronic edema in one or more parts of the body, and is considered one of the most disabling diseases which impact on major areas of life of those affected.

"We need to get an early diagnosis, appropriate treatment and close monitoring for lymphedema," says Joana Pradas.

 Referencias / References:

http://www.discapnet.es/Castellano/Actualidad/Discapacidad/los-900000-afectados-de-linfedema-en-espanha-ya-disponen-de-una-guia-de-practica-clinica.aspx

http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=1367283

http://www.saludadiario.es/Pacientes_de_cerca/3665/900.000-afectados-linfedema-espana-disponen-guia-practica-clinica

http://www.somospacientes.com/noticias/asociaciones/guia-para-homogeneizar-la-atencion-y-tratamiento-del-linfedema/

http://www.consejosdetufarmaceutico.com/se-unifican-los-criterios-clinicos-de-actuacion-para-el-diagnostico-y-tratamiento-del-linfedema/

http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/unifican/espana/criterios/diagnostico/tratamiento/linfedema/_f-11+iditem-22254+idtabla-1

APOYO A LA FEDERACIÓN GALLEGA DE ENFERMEDADES RARAS

         “O CAMIÑO DOS FAROS ALUMA AS 

ENFERMIDADES RARAS”

ULTRATRAIL CAMIÑO DOS FAROS EN APOYO A LAFEDERACIÓN GALLEGA DE ENFERMEDADES RARAS-FEGEREC, 24,25 y 26 de julio de 2014

La  Asociación Camiño dos Farosorganiza un UltraTrail Solidario por la ruta Camiño dos Faros a favor de los niños, jóvenes, adultos y personas mayores que padecen una  enfermedad rara y crónica en Galicia, durante los días 24, 25 y 26 de julio de 2014.

Se han propuesto el recorrer de manera NO COMPETITIVA y en versión de CONVIVENCIA FREE RUNNING SOLIDARIO los 203 KM de recorrido do Camiño dos Faros en 48 horas. Fecha límite de incripción, el viernes 18 de julio, a las 12.00 hs.

La salida partirá el jueves 24 de julio,  a las 24.00 hs., del Puerto de Malpica. La llegada a la meta será el sábado 26 de julio, a las 23.59 al Faro de Finesterre. Aquellos que quieran inscribirse tienen toda la información necesaria en el Facebook Ultratrail O Camiño dos Faros.

Los organizadores del evento han decidido que esta edición piloto tenga un carácter solidario, de este modo los participantes necesitarán que se les apoye  comprándoles los kilómetros que van a recorrer al precio simbólico de 1 euro. El dinero recaudado se destinará íntegramente al programa de Asistencia Sociosanitaria que FEGEREC desarrolla en Galicia , para mejorar la salud de las personas afectadas por una enfermedad rara/crónica y sus familias.

Si deseas participar mediante un donativo, podrás realizarlo a través de la web de FEGEREC (www.fegerec.es) escogiendo el evento Ultratrail Camiño dos Faros y apoyando al corredor escogido. Si no conoces a ningún corredor, puedes realizar igualmente el donativo que irá a parar a un fondo común de kilómetros.

En total son 2.432 kms puestos a la venta, de los que 779 ya han sido comprados. Ayúdanos a seguir sumando! 

La ruta se puede recorrer en 8 etapas:

Etapa 1: Malpica-Niñóns: 23,5 km.

Etapa 2: Niñóns-Ponteceso: 29,5 km.

Etapa 3: Ponteceso-Laxe: 27 km.

Etapa 4: Laxe-Arou: 17 km.

Etapa 5: Arou-Camariñas: 23 km.

Etapa 6: Camariñas-Muxía: 32 km.

Etapa 7: Muxía-Nemiña: 24 km.

Etapa 8: Nemiña-Cabo Fisterra: 27 km.

Para completar la información sobre el recorrido dirigirse a www.caminodosfaros.com
 

¡Apóyanos, bien participando o comprando kilómetros y acompáñanos a animarlos el 24, 25 y 26 de julio, te estaremos esperando. Finalizaremos con una gran sardiñada el domingo 27 de julio, con el agradecimiento de FEGEREC a todos los corredores y a la Asociación organizadora  O camino dos Faros!

Más información: 981 234651- 691011855