martes, 5 de noviembre de 2013

FEDEAL DENUNCIA LA “DEFICIENTE ATENCIÓN” DE LOS PACIENTES CON LINFEDEMA EN LA SANIDAD PÚBLICA

LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE LINFEDEMA-FEDEAL DENUNCIA LA “DEFICIENTE ATENCIÓN” DE LOS PACIENTES CON LINFEDEMA EN LA SANIDAD PÚBLICA

La entidad constata que el catálogo ortoprotésico no refleja las prestaciones necesarias para cubrir todos los linfedemas existentes (extremidades superiores, inferiores, tórax, abdomen, etc.) y que los distintos tipos de linfedemas no son tratados correctamente. “Los linfedemas primarios, catalogados dentro de las denominadas Enfermedades Raras, son discriminados y no reciben el tratamiento adecuado o simplemente no lo reciben, y también existe una desatención a los linfedemas secundarios de miembros inferiores causados por cáncer o por traumatismos, puesto que no reciben el tratamiento adecuado para su patología”.

Fedeal denuncia asimismo que existe una gran desigualdad en el acceso a los tratamientos y prestaciones del SNS en función de la comunidad autónoma donde viva el afectado. Un ejemplo son las prendas ortoprotésicas necesarias para la contención del linfedema, mientras en unas autonomías los pacientes deben aportan un porcentaje del coste, en otras no le cuesta nada al paciente. Asimismo, en algunas autonomías los usuarios se ven obligados a hacer un desembolsar total previo por sus prendas ortoprotésicas, esperando luego meses para un reembolso, mientras que en otras esto no existe. Fedeal considera que las prendas ortoprotésicas para linfedema deben equipararse a los tratamientos crónicos farmacológicos y tener el mismo acceso y financiación que tienen otras enfermedades crónicas.

De igual modo la Federación considera necesario que todos los hospitales cuenten con Unidades de Linfedema “reales” y dispongan de camas hospitalarias para los casos graves, como el linfedema grado 3 o la elefantiasis, que pueden requerir ingreso para su tratamiento.

El linfedema es una enfermedad grave de evolución lenta, considerada una de las patologías más discapacitantes en las principales áreas de la vida de las personas afectadas.

LOTERÍA DE NAVIDAD

Ya tenemos Lotería de Navidad en la Asociación para vender en participaciones de 5 euros (4 de lotería y 1 euro de donativo). Ya sabéis que esta venta nos genera un beneficio que nos va compensando un poco la cantidad de gastos que conlleva la entidad. Os animamos a que compréis para vosotros, vuestras familias y amigos. Hace dos años tocó “pedrea”, este año vamos a por el “gordo”. Si es así, y tenemos la suerte de conseguir un premio (sea el que sea), la información estará en nuestra web. Los interesados por favor pasar por la asociación o enviar un e-mail indicando "Lotería de Navidad". ¡ Muchas Gracias!


lunes, 7 de octubre de 2013

DÍA MUNDIAL DEL LINFEDEMA


 FEDEAL solicita la declaración del Dia Mundial del Linfedema 

·   El Consejo de la International Society of Lymphology (ISL) ha aceptado por unanimidad la propuesta de FEDEAL

·    Ayudará a que la sociedad conozca las graves dificultades y consecuencias discapacitantes que tienen que afrontar los afectados

·         En España se calcula que hay 800.000 personas con linfedema


(Madrid, 20 de septiembre de 2013)

La Federación Española de Asociaciones de Linfedema (FEDEAL), entidad miembro de COCEMFE, ha logrado que los 20 miembros del Consejo de la International Society of Lymphology (ISL) acepten por unanimidad su propuesta de declaración del Dia Mundial del Linfedema.

Durante su participación en el 24th ISL Congress, clausurado hoy día de 20 septiembre en Roma, FEDEAL solicitó oficialmente la declaración del 6 de Marzo como Día Mundial del Linfedema, fecha que desde 2008 se celebra  de forma coordinada con diferentes asociaciones de EEUU, Canadá, Australia y España, entre otros países.

Tras la aprobación por parte del Consejo de la ISL, esta sociedad internacional remitirá un escrito, firmado por todos sus consejeros, solicitando a la OMS la declaración del citado día mundial.
FEDEAL celebra este paso hacia la declaración del Día Mundial del Linfedema al considerar que “la sociedad debe saber que las graves dificultades y consecuencias discapacitantes que tienen que afrontar las personas con Linfedema no se deben a la inexistencia de tratamientos efectivos sino a la insuficiente conciencia sobre esta patología, a las limitaciones y restricciones para el acceso a médicos y especialistas con conocimientos específicos y a la variable disponibilidad de servicios de diagnóstico y tratamiento”.
        
La evidencia científica ha puesto de manifiesto que el Linfedema  aparece y es consecuencia en gran medida en la mayoría de los casos como consecuencia de daños ocasionados en el Sistema Linfático y, en un menor porcentaje como resultado de factores genéticos desde el nacimiento. Los factores ambientales no parecen jugar un papel relevante en la etiología inicial de Linfedema, tienen sin embargo una marcada influencia en su evolución, que se ve condicionada por la alta comorbilidad con otros trastornos físicos, por el grado de deterioro experimentado en las principales áreas de la vida de las personas afectadas y por la accesibilidad a los recursos para el adecuado diagnóstico y tratamiento.

Tanto el Linfedema Primario Congénito como el Linfedema  Secundario, por distintas causas, es una patología discapacitante grave,  considerada enfermedad rara, que afecta a uno de cada 6.000 niños. Se estima que hay alrededor de 800.000 casos en España, 14.000.000 en Europa y 500.000.000 en todo el mundo.

Constituye una de las patologías de la esfera de la salud con repercusiones más incapacitantes en las principales áreas de la vida de las personas afectadas. En la infancia y adolescencia el Linfedema puede perturbar  gravemente el desarrollo educativo llevando en muchos casos al fracaso escolar, la convivencia de las familias, las relaciones con los compañeros, las actividades comunitarias y la salud de los afectados. En la edad adulta  repercute negativamente en las actividades laborales, familiares y sociales y ocasiona un impacto significativo en el área psicológica y de autoestima personal. 

jueves, 5 de septiembre de 2013

GRAVES ERRORES Y FALLOS EN EL NUEVO CATÁLOGO ORTOPROTÉSICO GALLEGO, PUBLICADO EL 3 DE JUNIO DEL 2013 EN EL DIARIO OFICIAL DE GALICIA – DOGA, POR EL SERVICIO GALLEGO DE SAUDE - SERGAS

Con gran pesar hemos recibido la reciente publicación en el DOGA-Diario Oficial de Galicia, del “Nuevo” Catálogo Ortoprotésico Gallego. Para nuestra entidad, lejos de ser un elemento base para mejor atender a los afectados de linfedema, es un documento restrictivo y discriminatorio entre los enfermos. No nos debemos olvidar que las Prendas de Contención para linfedema son una parte esencial del tratamiento y que sin ellas la condición empeora.

A pesar de que ahora se especifica correctamente en el Catálogo la renovación de prendas cada 6 meses, persisten los graves errores, y se suma ahora la nueva del abono previo por parte del paciente, o en su defecto, por establecimientos ortopédicos que mediante convenio asuman este coste. Esta es una situación inasumible para la mayoría de afectados, y una grave discriminación en relación con las demás enfermedades crónicas, las cuales reciben el tratamiento que necesitan a través de farmacias, pagando solo un porcentaje según su renta y sin la necesidad de un abono total previo del producto.

Queremos matizar nuestra decepción, ya que en ningún memento los responsables del SERGAS se han puesto en contacto con nuestra entidad social para pedir opinión y consejo sobre el contenido y apartados del Catálogo Ortoprotésico correspondientes a los productos para linfedema, y que su publicación sin previo aviso en el DOGA-Diario Oficial de Galicia, nos cogió totalmente por sorpresa.  


GRAVES ERRORES Y FALLOS QUE APARECEN EN FORMA Y CONTENIDO:



1.   En el apartado de Descripción titulado: PRENDAS DE COMPRESIÓN PARA BRAZOS, PERNAS E OUTRAS PARTES DO CORPO, encontramos en la columna titulada Normas de Prescrición el siguiente anunciado: “Para queimados, Linfedemas de membros superiores, linfedemas graves de membros inferiores, e grandes queloides”.
Pensamos que aquí se produce una grave discriminación entre los afectados cando incorporan la palabra “graves” a los Linfedemas de miembros inferiores,  requiriendo para los últimos un mayor grado de afectación. Los linfedemas tanto Primarios Congénitos como Secundarios por variedad de causas, sean de miembros superiores como inferiores, tienen todos la misma evolución y necesidades en cuanto tratamiento y prestaciones. Poner la palabra “grave” para los linfedemas inferiores es totalmente incongruente, puesto que lo que se pretende con las prendas, es precisamente que los miembros afectados no evolucione hacia la gravedad.


2.   En el apartado de Descripción titulado: Luvas de Compresión (guantes de compresión); aquí mencionan prendas sólo para las manos, y no incluyendo o haciendo mención alguna a las prendas que son igualmente necesarias para los dedos de los pies linfadematosos.


3.   Tampoco hay referencia ni apartado alguno, para ótras zonas afectadas no especificadas, como pueden ser prendas para espalda, mamas, cara, etc. Aquí hay igualmente una nueva discriminación al no incorporar y proporcionar igual necesidad de prendas para todos los linfedemas, cuando todos tienen la misma evolución y necesidades de contención.

4.        En la página 19819 del DOGA de 3 de junio del 2013,  se indica  “Axudas para terapia circulatorio” y se indica en Normas de prescripción lo siguiente: que han de ser productos de material elástico, hipoalerxénicos  homologados , e fabricados a medida e sen costuras (sin costuras),segundo os grados de compresión e distribución prescritos ( 20 a 60 mmHg)  e cun coeficiente de elasticidade entre 100 e 250%”.

Es precisamente lo indicado en negrita lo que está mal. Lo primero, porque el material fabricado a medida para linfedema es con costuras y, en segundo lugar, si es material sin costuras, la elasticidad que se indica no es correcta, porque la elasticidad de tejido sin costuras es de hasta un 800%. Mientras que el material con costuras, que es el fabricado a medida implica una elasticidad que oscila entre el 100 al 250%.

5.  En la parte correspondiente a precios de productos, en concreto a las mangas y guantes ( para tratamiento de linfedema ,ect ) indican precios que se corresponden a productos fabricados estándar en tricotado circular y no fabricados a medida en tejido plano. Es paradójico que lo que se paga por un guante, sea más que por una manga con guante ( véase página 19821 del DOGA 3 junio 2013 ). 

miércoles, 14 de agosto de 2013

NUEVO CATÁLOGO ORTOPROTÉSICO PUBLICADO El 3 DE JUNIO DE 2013 EN EL BOLETÍN OFICIAL DE GALICIA

ALEGACIONES PREVIAS PRESENTADAS POR PARTE DE LA AGL SOBRE EL SUMINISTRO Y LA FINANCIACIÓN DELAS ORTOPRÓTESIS PARA LINFEDEMA EN LA SANIDADE PÚBLICA GALLEGA

Las Ortoprótesis para Linfedema tienen las siguientes particularidades con referencia a la enfermedad:

Ø  Las Ortoprótesis para linfedema forman parte integral de su tratamiento.

Ø  No tienen una función de soporte mecánico para el afectado
.
Ø  Su función es de tratamiento esencial para la retención de la progresión de la patología.

Ø  Su uso es imprescindibles para el mantenimiento de la condición.

Ø  Su no uso implica un agravamiento gradual de la enfermedad.

Ø  Su uso es diario, permanente, y de por vida.

Ø  Las Ortoprótesis para linfedema necesitan recambio regular por desgaste y pérdida de elasticidad.

Ø  No existe alternativa de intervenciones quirúrgicas o tratamientos farmacológicos para linfedema, por lo cual se debe tener una especial consideración a la función, el suministro y financiación de las prestaciones ortoprotésicas

Teniendo en cuenta lo arriba expuesto consideramos que:

          1º.     Las Prendas Otoprotésica para linfedema deben tener las mismas consideraciones en cuanto a suministro y financiación que los tratamientos necesarios para las demás Enfermedades Crónicas.
     2º.          No procede el pago anticipado de las Ortoprótesis para linfedema, ya que son un elemento que forman parte integral del tratamiento, y sin ellas se agrava la condición.
     3º.          Consideramos que el Copago con baremos estipulados según las rentas, como en el caso de la dispensación farmacéutica de medicamentos, como la mejor opción.
     4º.          Por desgaste y pérdida de compresión natural, se requiere un suministro mínimo fijo de dos Prendas Ortoprotésica anuales, no pudiendo quedar esto al libre albedrío de los facultativos, solo en caso de necesidad de un mayor número de prendas anual.
     5º.          No hay diferenciación alguna en cuanto evolución, necesidades terapéuticas y de Prestaciones Ortoprotésicas, entre los Linfedemas Primarios y Secundarios de distinta procedencia.
     6º.          Los Catálogos Ortoprotésicos deben incluir todas las  prendas necesarias para las distintas zonas afectadas por linfedema, como son la cara, mamas, espalda, etc, y no solo para los linfedemas habituales de extremidades superiores e inferiores
     7º.          la única alternativa al uso de las Prendas Ortoprotésicas como tratamiento de retención y mantenimiento, es el suministro de la Fisioterapiadescongestiva con Drenaje Manual y Vendaje Multicapa aplicada de forma diaria.

La Ortoprótesis para Linfedema forma parte integral de su tratamiento, sin ellas la enfermedad empeora y se agrava. El pago anticipado es injusto y una discriminación en comparativa con las demás patologías crónicas, las cuales recogen su necesario tratamiento (medicamentación) en las farmacias, sin tener que hacer un abono total previo. Estas normas restringen el acceso a las necesarias prestaciones para muchos afectados, no solo provocando una injusticia, sino también aplicando una clara desigualdad entre enfermos y las distintas enfermedades crónicas.

PUEDEN LEER MAS SOBRE ESTE TEMA EN NUESTRO BOLETÍN SEMESTRAL INFORMATIVO

domingo, 30 de junio de 2013

¿POR QUÉ LA MARIPOSA ES EL SÍMBOLO INTERNACIONAL DEL LINFEDEMA? / WHY IS THE INTERNATIONAL SYMBOL FOR LYMPHEDEMA A BUTTERFLY?


¿POR QUÉ LA MARIPOSA ES EL SÍMBOLO INTERNACIONAL DEL LINFEDEMA?

Poco a poco la mariposa se está convirtiendo en un símbolo reconocido a nivel internacional para la concienciación del linfedema y el movimiento de inspiración que hay detrás de ello. La transformación de la mariposa representa el viaje del linfedema en los últimos años, desde la obscuridad completa a la luz progresiva de la concienciación que empieza a brillar sobre esta poca reconocida y tratada patología.
Buscando la historia detrás de este símbolo encontramos algunas teorías interesantes, pero todavía no sabemos a quién dar las gracias, por este rayo de luz en nuestra experiencia con linfedema. La búsqueda continúa, pero mientras tanto esto es lo que hemos encontrado hasta el momento:

  • Es un símbolo de coraje y esperanza de futuro del paciente.
  • El capullo representa nuestra compresión y la mariposa nos inspira a mirar hacia fuera en busca de belleza y libertad.
  • La mariposa es un símbolo de la transformación
  • El "Desplegar  Nuestras Alas" es un símbolo de ser libres para volar
  • La exquisita mariposa nos anima a no quedar atrapados, que podemos crecer
  • Representa la mente y nuestra capacidad de cambiar cuando necesario.
  • Mariposas representan el ciclo sin fin de la vida, la capacidad de auto-transformación.
  • La mariposa nos enseña que el crecimiento y el cambio no tienen por qué ser traumáticos. Los cambios pueden suceder con tanta tranquilidad y alegría como uno desee.

WHY IS THE INTERNATIONAL SYMBOL FOR LYMPHEDEMA A BUTTERFLY?

Gradually the butterfly is becoming an internationally recognized symbol for lymphedema awareness and the inspirational movement behind it. The transformational butterfly represents the journey of lymhedema over the years, from complete obscurity to the gradual light of awareness that is beginning to shine on this largely unrecongnized and under-treated epidemic.
Searching for the history behind this symbol we´ve found some interesting theories, but we still don't know whom to thank for this bright spot in our lymphedema experience. Our search continues, but in the meantime this is what we've found so far:

  • It´s a symbol of patient's courage and hope for the future.
  • The cacoon represents our compression and the butterfly inspires us to look outside for beauty and freedom
  • The butterfly is a symbol of transformation
  • The "Spreading Our Wings” is a symbol of being free to fly
  • The exquisite butterfly encourages us not to get  stuck , that we can develop
  • It represents the mind and our ability to change it when necessary.
  • Butterflies represents the never-ending cycle of life, the ability of self-transformation.
  • The butterflies teach us that growth and change do not have to be traumatic. Changes can occur as gently and as joyfully as one wishes.

domingo, 9 de junio de 2013

CHARLA –COLOQUIO SOBRE EL LINFEDEMA EN COLABORACIÓN CON EL CONCELLO DE O PINO / COLLOQUIUM DEBATE ABOUT YMPHEDEMA IN COLABORATION WITH THE O PINO TOWN COUNCIL

CHARLA –COLOQUIO SOBRE EL LINFEDEMA EN COLABORACIÓN CON EL CONCELLO DE O PINO
El pasado viernes 7 de Junio se organizó un nuevo acto informativo por parte de la AGL. La  Charla-Coloquio, que se celebró en la Casa de la Cultura del Concello de O Pino, versó sobre varios aspectos de la enfermedad, su diagnóstico y tratamiento.  Al evento asistieron tanto vecinos locales como de ayuntamientos circundantes, los cuales participaron muy activamente. La asociación agradeció la especial colaboración de los ponentes y del Concello de O Pino representado por la Concejala  Dña. Eva Varela.

COLLOQUIUM DEBATE ABOUT LYMPHEDEMA IN COLABORATION WITH THE 
O PINO TOWN COUNCIL


On the 7th of June the AGL (Galician Lymphedema Association) held a new informational event. The talk and debate that was held at the O Pino Municipality Cultural Center dealt with various aspects of the disease, it´s diagnosis and treatment. The event was attended by both local residents and the surrounding municipalities, and which all actively participated. The association thanked the speakers and Mrs. Eva Varela ,Member of the Executive Board of the O Pino City Council, for their  special collaboration.