NUEVO CATÁLOGO ORTOPROTÉSICO PUBLICADO El 3 DE JUNIO DE 2013 EN EL BOLETÍN OFICIAL DE GALICIA

ALEGACIONES PREVIAS PRESENTADAS POR PARTE DE LA AGL SOBRE EL SUMINISTRO Y LA FINANCIACIÓN DELAS ORTOPRÓTESIS PARA LINFEDEMA EN LA SANIDADE PÚBLICA GALLEGA

Las Ortoprótesis para Linfedema tienen las siguientes particularidades con referencia a la enfermedad:

Ø  Las Ortoprótesis para linfedema forman parte integral de su tratamiento.

Ø  No tienen una función de soporte mecánico para el afectado

.

Ø  Su función es de tratamiento esencial para la retención de la progresión de la patología.

Ø  Su uso es imprescindibles para el mantenimiento de la condición.

Ø  Su no uso implica un agravamiento gradual de la enfermedad.

Ø  Su uso es diario, permanente, y de por vida.

Ø  Las Ortoprótesis para linfedema necesitan recambio regular por desgaste y pérdida de elasticidad.

Ø  No existe alternativa de intervenciones quirúrgicas o tratamientos farmacológicos para linfedema, por lo cual se debe tener una especial consideración a la función, el suministro y financiación de las prestaciones ortoprotésicas

Teniendo en cuenta lo arriba expuesto consideramos que:

          1º.     Las Prendas Otoprotésica para linfedema deben tener las mismas consideraciones en cuanto a suministro y financiación que los tratamientos necesarios para las demás Enfermedades Crónicas.

     2º.          No procede el pago anticipado de las Ortoprótesis para linfedema, ya que son un elemento que forman parte integral del tratamiento, y sin ellas se agrava la condición.

     3º.          Consideramos que el Copago con baremos estipulados según las rentas, como en el caso de la dispensación farmacéutica de medicamentos, como la mejor opción.

     4º.          Por desgaste y pérdida de compresión natural, se requiere un suministro mínimo fijo de dos Prendas Ortoprotésica anuales, no pudiendo quedar esto al libre albedrío de los facultativos, solo en caso de necesidad de un mayor número de prendas anual.

     5º.          No hay diferenciación alguna en cuanto evolución, necesidades terapéuticas y de Prestaciones Ortoprotésicas, entre los Linfedemas Primarios y Secundarios de distinta procedencia.

     6º.          Los Catálogos Ortoprotésicos deben incluir todas las  prendas necesarias para las distintas zonas afectadas por linfedema, como son la cara, mamas, espalda, etc, y no solo para los linfedemas habituales de extremidades superiores e inferiores

     7º.          la única alternativa al uso de las Prendas Ortoprotésicas como tratamiento de retención y mantenimiento, es el suministro de la Fisioterapiadescongestiva con Drenaje Manual y Vendaje Multicapa aplicada de forma diaria.

La Ortoprótesis para Linfedema forma parte integral de su tratamiento, sin ellas la enfermedad empeora y se agrava. El pago anticipado es injusto y una discriminación en comparativa con las demás patologías crónicas, las cuales recogen su necesario tratamiento (medicamentación) en las farmacias, sin tener que hacer un abono total previo. Estas normas restringen el acceso a las necesarias prestaciones para muchos afectados, no solo provocando una injusticia, sino también aplicando una clara desigualdad entre enfermos y las distintas enfermedades crónicas.

PUEDEN LEER MAS SOBRE ESTE TEMA EN NUESTRO BOLETÍN SEMESTRAL INFORMATIVO

¿POR QUÉ LA MARIPOSA ES EL SÍMBOLO INTERNACIONAL DEL LINFEDEMA? / WHY IS THE INTERNATIONAL SYMBOL FOR LYMPHEDEMA A BUTTERFLY?

¿POR QUÉ LA MARIPOSA ES EL SÍMBOLO INTERNACIONAL DEL LINFEDEMA?

Poco a poco la mariposa se está convirtiendo en un símbolo reconocido a nivel internacional para la concienciación del linfedema y el movimiento de inspiración que hay detrás de ello. La transformación de la mariposa representa el viaje del linfedema en los últimos años, desde la obscuridad completa a la luz progresiva de la concienciación que empieza a brillar sobre esta poca reconocida y tratada patología.

Buscando la historia detrás de este símbolo encontramos algunas teorías interesantes, pero todavía no sabemos a quién dar las gracias, por este rayo de luz en nuestra experiencia con linfedema. La búsqueda continúa, pero mientras tanto esto es lo que hemos encontrado hasta el momento:

• Es un símbolo de coraje y esperanza de futuro del paciente.
• El capullo representa nuestra compresión y la mariposa nos inspira a mirar hacia fuera en busca de belleza y libertad.
• La mariposa es un símbolo de la transformación
• El "Desplegar  Nuestras Alas" es un símbolo de ser libres para volar
• La exquisita mariposa nos anima a no quedar atrapados, que podemos crecer
• Representa la mente y nuestra capacidad de cambiar cuando necesario.
• Mariposas representan el ciclo sin fin de la vida, la capacidad de auto-transformación.
• La mariposa nos enseña que el crecimiento y el cambio no tienen por qué ser traumáticos. Los cambios pueden suceder con tanta tranquilidad y alegría como uno desee.

Referencia: http://www.stepup-speakout.org/History_of_Lymphedema.htm

WHY IS THE INTERNATIONAL SYMBOL FOR LYMPHEDEMA A BUTTERFLY?

Gradually the butterfly is becoming an internationally recognized symbol for lymphedema awareness and the inspirational movement behind it. The transformational butterfly represents the journey of lymhedema over the years, from complete obscurity to the gradual light of awareness that is beginning to shine on this largely unrecongnized and under-treated epidemic.

Searching for the history behind this symbol we´ve found some interesting theories, but we still don't know whom to thank for this bright spot in our lymphedema experience. Our search continues, but in the meantime this is what we've found so far:

• It´s a symbol of patient's courage and hope for the future.
• The cacoon represents our compression and the butterfly inspires us to look outside for beauty and freedom
• The butterfly is a symbol of transformation
• The "Spreading Our Wings” is a symbol of being free to fly
• The exquisite butterfly encourages us not to get  stuck , that we can develop
• It represents the mind and our ability to change it when necessary.
• Butterflies represents the never-ending cycle of life, the ability of self-transformation.
• The butterflies teach us that growth and change do not have to be traumatic. Changes can occur as gently and as joyfully as one wishes.

Reference: http://www.stepup-speakout.org/History_of_Lymphedema.htm

CHARLA –COLOQUIO SOBRE EL LINFEDEMA EN COLABORACIÓN CON EL CONCELLO DE O PINO / COLLOQUIUM DEBATE ABOUT YMPHEDEMA IN COLABORATION WITH THE O PINO TOWN COUNCIL

CHARLA –COLOQUIO SOBRE EL LINFEDEMA EN COLABORACIÓN CON EL CONCELLO DE O PINO

El pasado viernes 7 de Junio se organizó un nuevo acto informativo por parte de la AGL. La  Charla-Coloquio, que se celebró en la Casa de la Cultura del Concello de O Pino, versó sobre varios aspectos de la enfermedad, su diagnóstico y tratamiento.  Al evento asistieron tanto vecinos locales como de ayuntamientos circundantes, los cuales participaron muy activamente. La asociación agradeció la especial colaboración de los ponentes y del Concello de O Pino representado por la Concejala  Dña. Eva Varela.

COLLOQUIUM DEBATE ABOUT LYMPHEDEMA IN COLABORATION WITH THE 

O PINO TOWN COUNCIL

On the 7^th of June the AGL (Galician Lymphedema Association) held a new informational event. The talk and debate that was held at the O Pino Municipality Cultural Center dealt with various aspects of the disease, it´s diagnosis and treatment. The event was attended by both local residents and the surrounding municipalities, and which all actively participated. The association thanked the speakers and Mrs. Eva Varela ,Member of the Executive Board of the O Pino City Council, for their  special collaboration.

AVISO: CHARLA-COLOQUIO / CONCELLO DE O PINO (A CORUÑA)

La Asociación Galega de Linfedema ( AGL ) va a llevar a cabo próximamente una Charla- coloquio sobre:

 “ Que e o Linfedema: Diagnóstico  e  Tratamiento”.

La charla tendrá lugar:

• DIA: 7 de Junio de 2013 (Viernes)
• HORA: 20:00
• LUGAR: CASA DA CULTURA – CONCELLO DE O PINO (A CORUÑA)

                       

               

Participarán en éste acto Manuel Taboada Vigo(Alcalde do Concello de O Pino / Apertura); Marta Ferreiro Stumpf (Fisioterapeuta /Especialista en Linfedema); Laureano M. Barreiro Pereira (Abogado / Nueva legislación sobre Invalidez y Minusvalías); Juan M. Lameiro (Presidente da AGL / Exposición sobre Linfedema); Montserrat Acha Lede (Secretaria da AGL / Moderadora)

Dado el interés que pensamos que puede tener esta charla para todas aquellas personas y familiares de afectados, o las que deseen asistir e informarse sobre la Enfermedad de Linfedema, les solicitamos que por favor difundan la celebración de este evento, para así poder llegar a un mayor número de interesados.

Para cualquier otra información sobre la charla pueden llamar al número:

 618 307 562

 986 505 443

Agradecemos su colaboración, 

Nuevos videos

Hemos subido nuevos videos de hemeroteca en nuestro canal de videos tv.linfedemagalicia.com.

NIÑOS CON LINFEDEMA- EE.UU - Legislación Nacional de la Seguridad Social sobre el Reconocimiento de Discapacidad para los Linfedemas Congénitos (Linfedema Primario) / CHILDREN WITH LYMPHEDEMA – USA - Social Security National Legislation on Conginital Lymphedma (Primary Lymphedema) Disability Recognition.

NIÑOS CON LINFEDEMA- EE.UU - Legislación Nacional de la Seguridad Social sobre el Reconocimiento de Discapacidad para los Linfedemas Congénitos (Linfedema Primario)

Mediante el programa de Subsidios Compasivos se proporciona prestaciones a los solicitantes cuyas condiciones médicas son calificadas para la discapacidad en el listado de enfermedades con minusvalía o graves de la Seguridad Social.

Este programa permite que la Seguridad Social destaque rápidamente los solicitantes discapacitados,  y les otorgue las prestaciones poco después de su tramitación.

Tener una enfermedad con discapacidad que figure en la lista de Subsidio Compasivo, es suficiente para cumplir con los requisitos mínimos y poder poner una solicitud de subsidio por la vía rápida para su aprobación.

Los solicitantes deben apoyar sus reclamaciones con informes médicos para demostrar su diagnóstico.

Las condiciones designadas en la lista de Subsidio Compasivo, son aprobadas por la Seguridad Social para la designación de incapacidad,  y basadas en una cantidad relativamente pequeña de datos médicos objetivos.

Las decisiones positivas de aprobad y concesión se pueden recibir en tan solo 10 días desde su formulación.

La aprobación de la discapacidad se hace más rápidamente mediante el procedimiento del Subsidio Compasivo. Los beneficiarios tienen entonces que esperar unos pocos meses antes de comenzar a recibir las prestaciones, y hasta 24 meses después para los beneficios de Medicare.

Para más información especializada por favor visitar las siguientes páginas:

Seguridad Social . Lista de las Condiciones calificadas de discapacidad dentro del Subsidio Compasivo. (en inglés )

http://www.ssa.gov/compassionateallowances/conditions.htm#L

Seguridad Social. Información sobre Linfedema Congénito -Linfedema Primario (en inglés)

https://secure.ssa.gov/apps10/poms.nsf/lnx/0423022939

Seguridad Social.  Linefedema Congénito y discapacidad  (en inglés)

http://www.disability-benefits-help.org/compassionate-allowances/congenital-lymphedema

Seguridad Social. Comunicado de Prensa Información sobre el Subsido Compasivo (en español)

http://www.socialsecurity.gov/espanol/oficinadeprensa/cp/2012-padecimientosporcompasion.html

http://www.socialsecurity.gov/espanol/oficinadeprensa/cp/2012-padecimientosporcompasion-alt.pdf

CHILDREN WITH LYMPHEDEMA – USA - Social Security National Legislation on Conginital Lymphedma (Primary Lymphedema) Disability Recognition.

Disability onset information:

The Compassionate Allowances program provides benefits to applicants whose medical conditions qualify for disability under the Social Security impairment listing.

This program allows Social Security to quickly target disabled applicants and grants them benefits soon after applying.

Having a disability disease that is on the Compassionate Allowance list (CAL) is enough to qualify and put your application for benefits on the fast track for approval.

Applicants need to support their claims with medical records to prove their diagnosis.

Conditions designated with Compassionate Allowance, are approve by the Social Security for disability benefits based on a relatively small amount of objective medical data.

Positive award decisions can be received in as little as 10 days since the application.

Compassionate Allowances allow disability determination to be made more quickly. Beneficiaries have then to wait a few months after to begin receiving benefits, and up to 24 months after for Medicare benefits to begin.

For more specialized information please visit the following pages: 

Social Security. Press Release Information on Compassionate Allowances:

http://www.ssa.gov/pressoffice/pr/compassionate-allowances-0412-pr.htm

http://www.socialsecurity.gov/pressoffice/pr/compassionate-allowances200conditions-pr-alt.pdf

Social Security. List of Conditions that qualify for Compassionate Allowances:

http://www.ssa.gov/compassionateallowances/conditions.htm#L

Social Security. Information on Congenital Lymphedema (Primary Lymphedema):

https://secure.ssa.gov/apps10/poms.nsf/lnx/0423022939

Social Security. Congenital Lymphedema and Social Security Disability:

http://www.disability-benefits-help.org/compassionate-allowances/congenital-lymphedema

Social Security. Information on Compassionate Allowance:

http://www.socialsecurity.gov/compassionateallowances/

Social Security. How to file for Disability with a Compassionate Allowance:

http://www.socialsecuritydisability.tv/how-to/disability-compassionate-allowance

Additional Information:

Information on waiting period:

 http://www.disabilitysecrets.com/alleged-onset-date.html

Interesting Information:

http://rarediseases.info.nih.gov/gard/3328/lymphedema-congenital/resources/1

http://www.rarediseases.org/advocacy/initiatives-updates/compassionate-allowances

http://www.socialsecurity.gov/espanol/oficinadeprensa/cp/2012-padecimientosporcompasion-alt.pdf

http://www.disabilitysecrets.com/resources/social-security-disability/social-security-basics/compassionate-allowance

http://mda.org/Tips_for_Success/Apply_Soc_Sec

You Tube: Social Security- Disability Programs and Compassionate Allowances

http://www.youtube.com/watch?v=DkLxhhj8M6c

Referencia Bibliográfica / Bibliographic Reference:

“Social Security Compassionate Allowence”:

http://www.disabilitysecrets.com/resources/social-security-disability/social-security-basics/compassionate-allowance   (17-04-13) 

NOTICIA IMPORTANTE - Reconocimiento de Discapacidad para el Linfedema Congénito por parte de la Seguridad Social de los Estados Unidos / IMPORTANT NEWS - United States Social Security Disability Recognition for Congenital lymphedema

Esta es una importante primicia internacional en el avance del reconocimiento del linfedema. Los niños con linfedema  Congénito pueden ser directamente beneficiarios de subsidios de la Seguridad Social a través del programa de Subsidio Compasivo, debido al reconocimiento de su linfedema como discapacitante.

Seguridad Social – Lista de Patologías enmarcadas dentro del Programa de Subsidio Compasivo (en Inglés):

http://www.ssa.gov/compassionateallowances/conditions.htm#L

Seguridad Social - Información sobre Linfedema Congénito -Linfedema Primario (en Inglés)

https://secure.ssa.gov/apps10/poms.nsf/lnx/0423022939

This is an important first time international breakthrough and recognition for Lymphedema . Children with Congenital lymphedema are now directly liable to receive social security allowance benefits through the Compassionate Allowance program,  due to their lymhedema disability recognition.

Social Security  - List of Conditions that qualify for the Compassionate Allowance Program: http://www.ssa.gov/compassionateallowances/conditions.htm#L

Social Security - Information on Congenital Lymphedema (Primary Lymphedema)

https://secure.ssa.gov/apps10/poms.nsf/lnx/0423022939