Nueva entrevista con motivo de la charla en Lugo.

Se ha subido una nueva entrevista realizada con motivo de la charla coloquio que se realizó en Lugo el pasado fin de semana. La entrevista es un corte del programa "Convivir en igualdade" de la RTVG.

Publicado en el canal de videos http://tv.linfedemagalicia.com/

Link del prorgama: http://www.crtvg.es/rg/a-carta/convivir-en-igualdade-convivir-en-igualdade-do-dia-23-09-2011-131102

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Rifa de estancia en una casa rural

La Asociacion Galega de Linfedema sortea una estancia en la casa rural "O fabal" de Sanxenxo.

Mas información sobre las instalaciones en : http://www.ofabal.com/

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CHARLA-COLOQUIO SOBRE LINFEDEMA LUGO

TABLON DE ANUNCIOS

• CHARLA-COLOQUIO SOBRE LINFEDEMA - LUGO
• Ponentes: Varios profesionales
• Lugar: Hotel Méndez Núñez (Lugo)
• Día: 24 de septiembre (sábado)
• Hora: 17:00

• La Asociación de Linfedema ADELPRISE ya tiene a disposición de los interesados la Hoja de Inscripción para asistir al CONGRESO NACIONAL DE LINFEDEMA
• Lugar: Vitoria – País Vasco
• Días: 7, 8 y 9 de octubre
• Información: Telf: 945 226 061 / 600 555 105

• Para recaudar fondos para llevar adelante nuestra entidad, hemos organizado una GRAN RIFA en colaboración con los actuales propietarios Ambrosio y Teresa, de una estancia en su acogedora CASA RURAL, en el exuberante marco y lugar de Sanxenxo.
• Lugar: Casa Rural “O Fabal” – Sanxenxo
• Fecha Estancia: Sábado 3 de Marzo de 2012
• Incluye: 1 noche para dos personas + desayuno
• Sorteo: Coincidiendo Sorteo la ONCE del 01/02/12
• Donativo: 1€

Formulario de contacto

Utilice este formulario para proporcionarnos información sobre usted.
Nos pondreos en contacto via e-mail para solucionarle sus dudas.

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Folleto de inscripción para nuevos socios.

Puede descargar e imprimir el folleto de incripcion de la asociación, para su posterior envío via correo o su posterior entrega en la sede de la Asociación:

Click en imagen para descargar e imprimir.

Si lo desea, puede enviarnos un correo electronico y le reenviaremos el triptico.

REUNIÓN AFECTADOS DE LINFEDEMA - LUGO

Se ha organizado una reunión para afectados de linfedema de la provincia de Lugo.

Lugar : Centro social municipal Uxio Novoneyra en Lugo
Día: 28 de Junio
Hora: 17.00

Pensamos que es muy importante para los afectados el conocer otras personas que estén en su misma situación, y así poder compartir experiencias, información y apoyo mutuo.

Para participar en este encuentro, por favor contactar con nosotros.

Teléfono en la pagina principal.

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AVISO: REUNIÓN AFECTADOS DE LINFEDEMA

Para el próximo 30 de mayo, a las 17:30, se ha organizado una reunión para afectados de linfedema de la zona de Vigo.

Asimismo tenemos convocatorias similares para Lugo, Santiago, etc.

Pensamos que es muy importante para los afectados el conocer otras personas que estén en su misma situación, y así poder compartir experiencias, información y apoyo mutuo.

Para participar en estos encuentros, por favor contactar con nosotros.

Teléfono: 618 307 562
info@linfedemagalicia.com

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La Consellería de Sanidade firma un convenio con FEGEREC, del que se podrán beneficiar cerca de 3.000 pacientes

En el marco del nuevo convenio, la federación se compromete a ofrecer una rehabilitación integral al colectivo de personas que representa, para conseguir su plena integración social, dando cobertura a aquellas necesidades sociosanitarias comunes que no pueden ser atendidas en su totalidad por los canales habituales.

La conselleira de Sanidade, Pilar Farjas, y la presidenta de la Federación Galega de Enfermedades Raras y Crónicas (Fegerec), María Jesús Arias, firmaron el día 03/05 un convenio que permitirá mejorar la salud y la calidad de vida de personas afectadas por ese tipo de dolencias. En esta situación, según el departamento que dirige Farjas, se encuentran entre 2.500 y 3.000 gallegos, y el convenio entre Sanidade y Fegerec alcanza los 35.673 euros. / Efe

Al finalizar el acto y durante un rato, departimos amigablemente con Dª Pilar Farjas, quitando esta foto en la que estuvimos presentes representantes de todas las asociaciones que componemos FEGEREC.
Constituida en julio de 2009, Fegerec, está integrada por la Asociación Gallega de Esclerosis Lateral Amiotrófica, por la Asociación Gallega de Ataxia, por la Asociación Gallega de Fibrosis Quística, por la Asociación Gallega de Lupus, y por la Asociación Coruñesa de Esclerosis Múltiple.
Dentro de este año 2011 está prevista la incorporación a la federación de las siguientes asociaciones: Delegación Gallega de la Asociación Nacional de Arnold Chiari, Asociación Gallega de Linfedema, y la Asociación de Afectados de Retinosis Pigmetaria de Galicia.

Fuente: http://fegerec.blogspot.com/


Fuentes:La Opinión Coruña,
http://www.laopinioncoruna.es/sociedad/2011/05/04/xunta-destina-35600-euros-enfermedades-raras/492282.html

Xornal.com,
http://www.xornal.com/artigo/2011/05/03/sociedad/000-afectados-enfermedades-raras-pueden-beneficiarse-nuevo-acuerdo/2011050317485400311.html

entremayores.es
http://www.entremayores.es/spa/ccaa.asp?var2=Galicia&var3=Sanidad%20firma%20un%20convenio%20con%20la%20Federaci%F3n%20Gallega%20de%20Enfermedades%20Raras%20y%20Cr%F3nicas,%20del%20que%20se%20podr%E1n%20beneficiar%20alrededor%20de%203.000%20pacientes%20&nar1=3&nar2=21&nar3=8045&nar5=5

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Nota de Prensa 02/04/11

Diario de Arousa 02/04/11:

La voz de arousa (Vigo) 02/04/11:

La voz de arousa (Vigo) 03/04/11:

Link de referencia: http://www.lavozdegalicia.es/arousa/2011/04/03/0003_201104A3C8992.htm

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Se han actualizado las entrevistas en el canal de videos http://tv.linfedemagalicia.com/. Ya estan disponibles las dos entrevistas realizadas en el programa "convivir en igauldade" referentes al día de la enfermedades raras (28 febrero 2011). Entrevista a Juan Lameiro. Entrevista a la Asociacion Galega de Enfermidades Raras e Crónicas.

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Charla Informativa en Vilanova

Organizase unha charla-coloquio:
“Que e o Linfedema; Diagnostico e Tratamento”
Sábado, 2 de abril, ás 18.00 horas
no local da Casa de Cultura o Mouriño – Vilanova de Arousa

Poñentes:
•Representante do Concello de Vilanova (apertura do acto)
•Montserat Acha. Delegada do Salnes de AGL
•Luís Punín. Fisioterapeuta.
•Juan M. Lameiro. Presidente de AGL

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La Asociación Galega de Linfedema (AGL) salió ayer a la calle para dar a conocer su trabajo (faro de Vigo)

Domingo 06 de marzo de 2011  farodevigo.es


La Asociación Galega de Linfedema recuerda que "cualquier persona puede padecer esta enfermedad"

La dolencia puede desarrollarse tras una operación quirúrgica o un simple traumatismo
 
SOLE REI - VILAGARCÍA La Asociación Galega de Linfedema (AGL) salió ayer a la calle para dar a conocer su trabajo, así como la realidad de una enfermedad que para muchas personas es todavía una gran desconocida. El colectivo se instaló en la Praza de Galicia de Vilagarcía donde, a lo largo de la mañana, repartió información sobre una dolencia que puede llegar en cualquier momento de la vida y por diversas causas.


Aunque el linfedema primario puede ser en algunos casos congénito y manifestarse desde el nacimiento del que lo padece (en este caso se conoce con el nombre de Enfermedad de Milroy), la mayor parte de los casos son del tipo llamado secundario. Intervenciones quirúrgicas que impliquen la extirpación o sección de ganglios, como sucede en casos de cáncer de mama, operación de próstata o melanoma pueden desencadenar un linfedema. Como puede hacerlo también la radioterapia, la parálisis de algún miembro, una insuficiencia venosa, algunos parásitos e, incluso, un simple traumatismo. "Aunque esta enfermedad no es muy conocida, la realidad es que cualquiera puede padecerla en cualquier momento y por diversas causas", recordaba el presidente de la AGL, Juan Manuel Lameiro. El portavoz de la asociación destaca además la importancia de contar con un diagnóstico precoz y comenzar a tratar los casos de linfedema cuanto antes ya que, tal y como señalaba, "todo linfedema es un elefantiasis en estado latente". "Con el tratamiento adecuado un enfermo de linfedema puede tener una calidad de vida muy buena, pero es necesario actuar de manera precoz" para evitar el desarrollo de minusvalías.

Fuente: http://www.farodevigo.es/portada-arousa/2011/03/06/asociacion-galega-linfedema-recuerda-persona-padecer-enfermedad/524330.html

Ultimas actividades de la Asociación

El proximo 6 de Marzo se celebra el Día Nacional de Linfedema, con tal motivo, el sábado día 5 de Marzo vamos a tener instalada una carpa con mesa informativa el la Plaza de Galicia en Vilagarcia.

El Sábado dia 26 hemos salido en la RTVG- TV, una entrevista para el Programa "Reporteiros" sobre las Enfermedades Raras: Aqui el video.

El pasado lunes 28 nos hicieron una entrevista en la RTVG-Radio en el Programa Convivir en Igauldade, con ocasión del Día de las Enfermedades Raras: Aqui el programa completo

Hemos subido las entrevistas a nuestro canal de videos http://tv.linfedemagalicia.com/

Mencionar tambien el artículo de prensa en La Voz de Galicia:
http://www.lavozdegalicia.es/arousa/2011/02/27/0003_201102A27C4995.htm

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LA ASISTENCIA PSICOLÓGICA Y SU IMPORTANCIA EN EL TRATAMIENTO MÉDICO DEL LINFEDEMA

AUTORES: Lic. Susana Gulias*, Dr. Salvador Nieto, FICA.* Directora del área de asistencia psicológica de la Fundación Salvador Nieto.

RESUMEN

Fueron estudiados 96 pacientes afectados por linfedemas primarios o secundarios de las extremidades mediante la escala HADS para identificar y resolver los conflictos psicológicos y evitar así que interfieran en los tratamientos médicos. Se analiza la eficacia de la intervención psicológica en los pacientes afectados de linfedema, su disposición al tratamiento médico y la aceptación de los resultados de la terapia empleada. Una significativa reducción de la ansiedad se observó en aquellos pacientes que recibieron asistencia psicológica (50%) concomitantemente a la terapéutica del linfedema así como también una optimización de los resultados obtenidos por el tratamiento recibido. De acuerdo a lo expuesto se considera muy beneficioso la incorporación de la psicología en los equipos de tratamientos médicos dedicados a la atención de enfermos con linfedema.
CONCLUSIÓN

Los pacientes afectados por linfedema, ya sea como consecuencia de tratamientos por cáncer o por causas congénitas o genéticas, requieren de atención psicológica ya sea por padecer cáncer, por la ansiedad y angustia que tal enfermedad genera o por la alteración en el esquema corporal y la invalidez física, laboral o social que conlleva una enfermedad como el linfedema. Si se tienen en cuenta los aspectos emocionales se podrá comprender al sujeto integralmente y anticiparse y prevenir para tratar con éxito algunas complicaciones que, eventualmente, aparezcan en el tratamiento médico.
Fuente y Estudio completo:

http://www.consultoriomedico.info/articulo.aspx?secc=trafico&id=108

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