Feliz Navidad
y
Prospero Año Nuevo
2015
jueves, 11 de diciembre de 2014
NOTICIAS PUBLICADAS EN PRENSA
DIARIO - FARO DE VIGO
Noticias publicadas en la prensa sobre la Charla-Coloquio sobre Linfedema celebrada en el Ayuntamiento de La Estrada.
Noticias publicadas en la prensa sobre la Charla-Coloquio sobre Linfedema celebrada en el Ayuntamiento de La Estrada.
viernes, 7 de noviembre de 2014
AVISO: MESA INFORMATIVA Y CHARLA-COLOQUIO SOBRE LINFEDEMA EN EL CONCELLO DE LA ESTRADA
TABLON DE ANUNCIOS
La Asociación Galega de Linfedema ha organizado dos actos para los días 12 y 14 de noviembre en el Ayuntamiento de la Estrada.
1/ MESA INFORMATIVA
- Día: mercoles, 12 de novembro de 2014
- Lugar: Mercado de A Estrada
- Hora: 10:00 h
- Acto: Habrá una mesa informativa y de postulación sobre linfedema
3/ CHARLA-COLOQUIO “QUE E O LINFEDEMA, DIAGNÓSTICO E TRATAMENTO”
- Día: Vernes, 14 de novembro de 2014
- Lugar: Sala do Mome ( Museo da Madeira )
- Hora: 20:00
- Acto: Charla-Coloquio con ponencias sobre linfedema e o seu tratamento. Habrá tamén una ponencia dirixido ao público en xeral, sobre” A no Lei de invalideces e minusvalías”.
· Ponentes: Amalia Goldar Cora e José López Campos – Representación do Concello, Juan M. Lameiro – Presidente da AGL, Montserrat Acha Lede- Secretaria da AGL, Liliana Barral Falla – Fisioterapeuta, Juana Mª Tubio Ordóñez- Traballadora Social de COGAMI, Rosa Falcón Vázquez -Testimonio Paciente, Maria Manuela López de Vicuña -Técnico Delegada de MEDI.
miércoles, 29 de octubre de 2014
NOTICIAS DE FEDEAL / NEWS FROM FEDEAL
FEDEAL - LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE LINFEDEMA, CELEBRÓ SU ASAMBLEA GENERAL 2014 EN MADRID
THE SPANISH FEDERATION OF LYMPHEDEMA ASSOCIATIONS (FEDEAL), HELD IT´S 2014 GENERAL ASSEMBLY IN MADRID
El pasado día 4 de Octubre, la Federación FEDEAL celebró su asamblea anual en la Sede Central de la Asociación AMAL( Madrid), siendo tratados diversos asuntos de gran interés.
Para información más detallada sobre esta importante reunión, por favor visiten la página web de la Federación Española de Linfedema - FEDEAL:
http://www.fedeal.org/search/label/Actualidad%20Fedeal
lunes, 20 de octubre de 2014
CAMPAÑA PARA LA CONCIENCIACIÓN DEL DIA DE LINFEDEMA / POR QUÉ ES NECESARIO UN DÍA INTERNACIONAL PARA LA SENSIBILIZACIÓN DEL LINFEDEMA
ÉSTA ES LA RAZÓN POR LA CUAL SE NECESITA UN DÍA MUNDIAL DEL LINFEDEMA
Noticia mediática 1.1
Poco conocimiento y servicios para atender caso de Linfedema Primario que deriva en un Linfangiosarcoma (cáncer de un linfedema crónico):
Las páginas está en inglés. Utilizar traductor automático.
Su propia historia:
Aviso : Imágenes no aptas para menores o personas sensibles
LYMPHEDEMA AWARENESS DAY CAMPAIGN / WHY AN INTERNATIONAL LYMPHEDEMA AWARENESS DAY IS NEEDED
THIS IS WHY A WORLD LYMPHEDEMA AWARENESS DAY IS NEEDED.
News Media Story 1.1
Little knowledge and services attending Primary Lymphedema leads to Lymphangiosarcoma (chronic Lymphedema cancer):
Her own story:
Warning: Graphic photos that may be disturbing and not suitable for children.
lunes, 1 de septiembre de 2014
Estimados 900.000 afectados de linfedema en España / Nueva Guía de Práctica Clínica
Los 900.000 afectados de linfedema en España ya disponen de una Guía de Práctica Clínica
Es el primer paso hacia la homogeneización de la atención y tratamientos para los afectados.
La Federación Española de Asociaciones de Linfedema (FEDEAL), entidad miembro de COCEMFE, quiere mostrar su satisfacción al ver resuelta una de sus principales reivindicaciones: la publicación de la Guía de Práctica Clínica del Linfedema basada en los actuales consensos europeos e internacionales puesto que es el primer paso hacia la homogeneización de la atención y tratamientos para las personas con linfedema en nuestro país, aproximadamente 900.000 afectados.
El Capítulo Español de Flebología y Linfología con la colaboración de la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (SERMEF), ha editado la Guía de Práctica Clínica del Linfedema (Orientación Diagnóstica y Terapéutica del Linfedema).
La presidenta de FEDEAL, Joana Pradas, asegura que "representa una gran oportunidad para conseguir que se puedan unificar criterios de diagnóstico y tratamiento a nivel nacional entre los profesionales y los diferentes centros sanitarios, ya que en la actualidad, los servicios de cada hospital aplican 'su' tratamiento, creando un gran desconcierto entre los afectados".
Por ello, FEDEAL considera necesario que esta guía, a través del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, llegue a las distintas consejerías de sanidad de todas las Comunidades Autónomas y, desde allí, a todos los centros asistenciales, a los especialistas y a los servicios de Atención Primaria.
El linfedema es una enfermedad grave de evolución lenta que afecta al Sistema Linfático y que ocasiona un edema crónico en una o varias partes del cuerpo, y es considerada una de las patologías con repercusiones más discapacitantes en las principales áreas de la vida de las personas afectadas .
"Es necesario conseguir un diagnóstico precoz, un tratamiento adecuado y un atento seguimiento para el Linfedema", afirma Joana Pradas.
Referencias / References:
Estimated 900.000 people affected by lymphedema in Spain / New Spanish Lymphedema Clinical Practice Guideline Protocol
The estimated 900.000 people affected by lymphedema in Spain, have now a Clinical Practice Guideline
It is the first step towards the standardization of care and treatment for all those affected.
The Spanish Federation of Lymphedema (FEDEAL), who is a member of COCEMFE (Spain’s leading disability federation), wants to state its satisfaction to see resolved one of their main demands: the publication of a Lymphedema Clinical Practice Guideline, based on current European and international consensus standards of care, since this is the first step towards the standardization of care and treatment for people with lymphedema in our country, approximately 900,000 affected.
The Spanish phlebology and lymphology society (CEFYL), in collaboration with the Spain´s physical medicine and rehabilitation society (SERMEF) have published the Lymphedema Clinical Practice Guideline Protocol: Lymphedema Diagnostic and Therapeutic Guideline.
The president of FEDEAL, Joana Pradas, states: "It is a great opportunity to unify criteria on diagnosis and treatment at national levels between different practitioners and health care centers, because the present-day situation is that each hospital service applies it´s own particular treatment, creating thus great confusion amongst those affected. "
Therefore FEDEAL considers necessary, that this guide should be distributed through the National Ministry of Health, and reach the different Ministries of Health of all the Spanish Autonomous Regions, and from there to all Health Centers, Specialists and Primary Care Services.
Lymphedema is a grave, slow progressing disease, which affects the lymphatic system. It causes chronic edema in one or more parts of the body, and is considered one of the most disabling diseases which impact on major areas of life of those affected.
"We need to get an early diagnosis, appropriate treatment and close monitoring for lymphedema," says Joana Pradas.
Referencias / References:
sábado, 12 de julio de 2014
APOYO A LA FEDERACIÓN GALLEGA DE ENFERMEDADES RARAS
“O CAMIÑO DOS FAROS ALUMA AS
ENFERMIDADES RARAS”
ULTRATRAIL CAMIÑO DOS FAROS EN APOYO A LAFEDERACIÓN GALLEGA DE ENFERMEDADES RARAS-FEGEREC, 24,25 y 26 de julio de 2014
La Asociación Camiño dos Farosorganiza un UltraTrail Solidario por la ruta Camiño dos Faros a favor de los niños, jóvenes, adultos y personas mayores que padecen una enfermedad rara y crónica en Galicia, durante los días 24, 25 y 26 de julio de 2014.
Se han propuesto el recorrer de manera NO COMPETITIVA y en versión de CONVIVENCIA FREE RUNNING SOLIDARIO los 203 KM de recorrido do Camiño dos Faros en 48 horas. Fecha límite de incripción, el viernes 18 de julio, a las 12.00 hs.
La salida partirá el jueves 24 de julio, a las 24.00 hs., del Puerto de Malpica. La llegada a la meta será el sábado 26 de julio, a las 23.59 al Faro de Finesterre. Aquellos que quieran inscribirse tienen toda la información necesaria en el Facebook Ultratrail O Camiño dos Faros.
Los organizadores del evento han decidido que esta edición piloto tenga un carácter solidario, de este modo los participantes necesitarán que se les apoye comprándoles los kilómetros que van a recorrer al precio simbólico de 1 euro. El dinero recaudado se destinará íntegramente al programa de Asistencia Sociosanitaria que FEGEREC desarrolla en Galicia , para mejorar la salud de las personas afectadas por una enfermedad rara/crónica y sus familias.
Si deseas participar mediante un donativo, podrás realizarlo a través de la web de FEGEREC (www.fegerec.es) escogiendo el evento Ultratrail Camiño dos Faros y apoyando al corredor escogido. Si no conoces a ningún corredor, puedes realizar igualmente el donativo que irá a parar a un fondo común de kilómetros.
En total son 2.432 kms puestos a la venta, de los que 779 ya han sido comprados. Ayúdanos a seguir sumando!
La ruta se puede recorrer en 8 etapas:
Etapa 1: Malpica-Niñóns: 23,5 km.
Etapa 2: Niñóns-Ponteceso: 29,5 km.
Etapa 3: Ponteceso-Laxe: 27 km.
Etapa 4: Laxe-Arou: 17 km.
Etapa 5: Arou-Camariñas: 23 km.
Etapa 6: Camariñas-Muxía: 32 km.
Etapa 7: Muxía-Nemiña: 24 km.
¡Apóyanos, bien participando o comprando kilómetros y acompáñanos a animarlos el 24, 25 y 26 de julio, te estaremos esperando. Finalizaremos con una gran sardiñada el domingo 27 de julio, con el agradecimiento de FEGEREC a todos los corredores y a la Asociación organizadora O camino dos Faros!
Más información: 981 234651- 691011855
lunes, 9 de junio de 2014
GRAN ÉXITO PARA LA CONFERENCIA CIENTÍFICA DE LINFEDEAM
La Iª Jornada Científica de linfedema fue un éxito, asistiendo más de 100 profesionales de la salud de toda Galicia. La preinscripción dio un lleno total de audiencia, y los participantes estaban compuestos en su totalidad por médicos, enfermeras y terapeutas.
Esta fue una conferencia de un día presentado en un ambiente académico, organizada por la AGL- Asociación Gallega Linfedema , en colaboración con el Servicio de Rehabilitación y Linfedema del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela , a cargo de la Dra. María José Misa y la Dra. Bibiana Villamayor, y la colaboración técnica de COGAMI – Cofederación Galega de Persoas con Discapacidade.
La agenda de la conferencia contó con una distinguida representación de Ponentes, encabezado por el Dr. Albert Leduc, eminencia en el estudio de tratamiento para los trastornos linfáticos.
Los otros oradores fueron los Especialistas Dr. Rafaél López (Médico Oncólogo), Dr. Manuel Senín (Cirujano Vascular), Dra. María José Misa (Especialista en Rehabilitación Física), Dr. Manuel Ginarte Val (Dermatólogo), Dr. Jaume Masia Ayala (Microcirugía para Linfedema), y Pilar García y Carlos Manero (Fisioterapeutas en la Terapia Compleja Descongestiva).
Este fue un gran paso adelante para los profesionales de la salud y terapeutas que tratan el linfedema, ya que esta es realmente la primera vez que todos han tenido la oportunidad de estar juntos para compartir conocimientos. Fue un día de formación, que ayudará a crear una red de profesionales que trabajen con esta enfermedad, y en última instancia conducirá a un mayor reconocimiento y mejor tratamiento de linfedema, que es el objetivo final de la Asociación.
La importancia de esta conferencia es, que se ha combinado un grupo de personas con interés en esta área, con los que han estado trabajando en este campo desde hace bastante tiempo, como los expertos miembros de la Sociedades Internacional y Europea de Linfología.
Esta primera conferencia científica fue bien recibida, y ponentes y participantes coincidieron todos por igual, en el interés de la celebración de un nuevo futuro evento.
Para más información sobre el evento:
La Voz de Galicia:
Noticias EFE:
Cogami:
Fegerec:
VIDEOS
BIG SUCCESS FOR THE LYMPHEDEMA SCIENTIFIC CONFERENCE
The 1st Lymphedema Scientific Conference was a success, attended by more than a 100 health professionals from all over Galicia- Spain. The presentation was pre-registered to full capacity, and the audience was made up entirely of doctors, nurse and therapists.
This was a comprehensive one-day conference presented in an academic setting, and organized by the AGL- Galician Lymphedema Association, with the support of the Santiago de Compostela University Hospital Lymphedema Service, run by Dr. Maria José Misa, and Dr. Bibiana Villamayor, and technical support by COGAMI- The Galician Disability Confederation.
The conference agenda featured a distinguished faculty, headed by Dr. Albert Leduc, leading authority on treatment for lymphatic disorders. His seminar was titled “The Scientific Evidence of Manual Lymph drainage”.
The other key speakers were Specialists Dr. Rafaél López (Medical Oncologist), Dr. Senín (Vascular Surgeon), Dr. Maria José Misa (Physical Rehabilitation), Dr. Manuel Ginarte Val (Dermatologist), Dr. Jaume Masia (Microsurgery), and Pilar García and Carlos Manero (Complex Decongestive Therapy Physiotherapists).
This was a big step forward for health workers and therapists treating Lymphedema, as this is really the first time they have all had a chance to meet together like this. It was a day of education that will help to create a network of professionals working with this disease, and ultimately this will lead to higher recognition and better management of Lymphedema, which is the goal of the Association. The strength of this conference is that it has combined a group of people with interest in this area, with that of those who have been working in this area for quite some time, such as the experts who are members of the International and European Societies of Lymphology.
It was an inspirational event focused towards establishing standards of care for lymphedema patients. This was a chance to hear lectures by leaders in the field, and meet representatives from sponsoring companies that serve the lymphedema market, such as Medi and M3 Medical, with new and advanced products for the treatment of Lymphedema.
This first scientific conference was well-received, and speakers and participants all alike, stated looking forward to a new future event.
For more infomation about the event:
News Paper - La Voz de Galicia:
Noticias EFE:
COGAMI ( Galician Disability Confederation):
FEGEREC (Galician Rare Diseases Federation):
VIDEOS
lunes, 26 de mayo de 2014
Nuestro formulario de inscripción.
Incluimos en este artículo el folleto informativo que utilizamos para las inscripciones de nuevos socios colaboradores. Agradeceríamos su difusión e impresión como medio a dar a conoce nuestro esfuerzo.
Haz click en las imágenes. Puedes descargarlas e imprimirlas para enviárnosla luego.
Si quieres, también puedes enviarnos un correo a info@linfedemagalicia.com con los siguientes datos:
Nombre:
Apellidos:
D.N.I.:
Domicilio: Nº: Piso:
C.P.:
Población:
Provincia:
Teléfono:
E-mail:
Indícanos si eres Afectado Familiar Interesado o Profesional de la salud y te gustaría constar en su base de datos.
martes, 6 de mayo de 2014
Aviso: Plazas agotadas para la Inscripción de la I Jornada Científica de Linfedema.
sábado, 26 de abril de 2014
I XORNADA CIENTÍFICA DE LINFEDEMA
I XORNADA CIENTÍFICA
DE LINFEDEMA
Recoñecida de Interese Sanitario pola Consellería de Sanidade
Xornada dirixida a Profesionais Sanitarios
A Asociación Galega de Linfedema (AGL), está a organizar unha Xornada Científica sobre Linfedema, que terá lugar o vindeiro día 23 de maio de 2014, no Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela.
Esta xornada está dirixida a facultativos sanitarios de ámbito hospitalario e atención primaria, fisioterapeutas, enfermeiros e profesionais da saúde, interesados no tratamento desta patoloxía.
A xornada abriráse con unha Ponencia Inagural impartida polo Dr. Albert Leduc. Profesor Emeritus da Universidade Vriie (VUB) e Universidade Libre de Bruselas (ULB) Bélxica. Fundador do Grupo Europeo de Linfoloxía. Presidente de Honor da Sociedade Europea de Linfoloxía.
Participan como Ponentes:
Dr. Rafael López López (Especialista en Oncología Médica)
Dr. Eugenio Senín Fernández (Especialista en Angiología y Cirugía Vascular)
Dr. Manuel Ginarte Val (Especialista en Dermatología)
Dr. María José Misa Agustiño (Especialista en Medicina Física)
Dr. Bibiana Villamayor Blanco (Especialista en Medicina Física)
Dr. Jaume Masia Ayala (Especialista en Microcirugía en Linfedema)
Dña. Pilar García (Fisioterapeuta especializada en Linfedema)
As prazas para asistir a esta xornada son limitadas, polo que é recomendable inscribirse a maior brevidade posible, enviando os datos solicitados no programa a: info@linfedemagalicia.com.
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