FEDEAL se incorpora a COCEMFE

Este es un resumen de la Asamblea del 2012, y en ella menciona la incorporación a COCEMFE (Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica) de FEDEAL (Federación Española de Asociaciones de Linfedema) , de a cual AGL (Asociación Galega de Linfedema) es miembro constituyente y vocal.

En el vídeo podemos ver la Secretaria de FEDEAL haciendo su discurso de ingreso a COCEMFE.
Para las asociaciones de linfedema y los afectados esto es un paso muy importante.

Nota de Prensa.

El pasado 28 de Junio, LINFACAT (Associació Catalana d´afectats de Linfedema) y AGL (Asociación Galega de Linfedema), en representación de FEDEAL (Federación Española de Asociaciones de Linfedema), presentaron en Montpellier (Francia), con motivo de la celebración del Congreso Internacional de Linfedema (International Lymphoedema Framework), su manifiesto reivindicativo para solicitar que los pacientes españoles con linfedema reciban un tratamiento “universal sin discriminación por razón de residencia”. Y es que, como se recuerda desde estas asociaciones, en todas las comunidades autónomas conviven numerosos pacientes sin diagnosticar; en Galicia podríamos estar hablando de unas 55.000 personas afectadas.

El denominado linfedema primario, ocurre cuando el sistema de conductos y/o ganglios linfáticos de una zona tiene dificultades o directamente es incapaz de transportar las proteínas grandes y otras moléculas para ser absorbidas de nuevo por el sistema venoso. El linfedema secundario, es consecuencia de una cirugía o una radioterapia que hayan requerido la extirpación o la radiación de los ganglios linfáticos, provocando una posterior anomalía en el proceso de drenaje. En ambos casos la consecuencia es la hinchazón de alguna parte del cuerpo. El no tratamiento o un tratamiento incorrecto de la enfermedad, puede derivar a la elefantiasis.

AGL trabaja desde el año 2004 intentando solucionar problemas como son que muchos enfermos de linfedema no  reciben información correcta sobre la enfermedad, que hace falta especializar los profesionales sanitarios públicos que atienden esta patología, que se suministre las prestaciones ortoprotésicas necesarias para contener los edemas y que hay largas listas de espera para acceder a tratamiento, con lo cual muchos pacientes se ven forzados a costearse su propia atención médica.

Actualmente AGL realiza una campaña para contactar con las más de 2.000 farmacias de toda Galicia para informarles de la problemática de la enfermedad y proporcionarles información destinada a asesorar a personas que puedan estar padeciendo esta enfermedad tan extendida, y a la vez tan desconocida  por su falta de diagnóstico.

Para más información, la Asociacion Galega de Linfedema pone a disposición su pagina web www.LinfedemaGalicia.com donde encontrar información sobre la enfermedad, las diferentes conferencias que organizan por toda Galicia y sus logros como colectivo.

IV Conferencia de la ILF –International Lymphedema Framework

Los días 28, 29, y 30 de Junio se celebró en la ciudad francesa de Montpellier, el 4º Congreso Internacional de Linfedema. En el evento participaron más de 30 países, siendo igualmente numerosa la asistencia de público procedente de todo el mundo.

FEDEAL, Federación Española de Linfedema, que agrupa las entidades nacionales LINFACAT-Cataluña, ADPLA-Aragón, ACVEL-Valencia, ADELPRISE-País Vasco, ADELPRISE SEVILLA-Andalucía y AGL-Galicia, estuvo presente en esta importante cita.

El evento se celebró en el gran auditorio de la ciudad y los organizadores dividieron las ponencias en numerosas intervenciones simultáneas. Prestigiosos médicos y especialistas de renombre tomaron parte en los distintos actos y, asimismo, se habilitaron unos espacios para la exposición por parte de las casas comerciales para mostrar las innovaciones en cuanto a material ortoprotésico y productos diseñados para el tratamiento y mantenimiento de la patología linfática.

Entre los países participantes estuvieron, entre otros, Estados Unidos, Suecia, Países Bajos, India, Canadá, Japón,Australia y Francia.

Por su parte, FEDEAL acudió con dos representantes en nombre de la Federación Nacional.La delegación española expuso tres puntos de relevante interés:

1. La situación actual de los afectados de linfedema en la Sanidad Española.
2. Las contradicciones de los actuales protocolos internacionales de linfedema.
3. Finalmente y  recibido con un gran respaldo por parte de las demás delegaciones participantes, se propuso la petición de solicitud de la proclamación del Día Internacional de Linfedema.

Para nuestros participantes, las conclusiones finales observadas se resumen en los siguientes puntos: la urgente necesidad de acuerdos internacionales para un protocolo común; la importancia que el enfermo y la unión de pacientes tiene en el avance hacia un mejor tratamiento e investigación de la enfermedad;  la necesidad de los distintos gobiernos de adaptar sus sistemas sanitarios y la especialización de profesionales que atienden esta condición; y, finalmente, que existe un gran interés por parte de la industria para seguir aportando nuevos materiales y elementos necesarios para la atención de esta patología.

El congreso finalizó con una cena de gala donde se entregaron obsequios a distintas personalidades destacadas del mundo de la linfología. Los comensales aprovecharon los últimos instantes para compartir información y experiencias sobre linfedema, concluyendo la velada con un interés unánime de ver dentro de dos años la celebración del V Congreso Internacional de la ILF.

Charla celebrada en Ribeira, Reportaje de 27tv

Publicamos un reportaje ofrecido por la www.27tv.com donde aparece un extracto de la charla ofrecida en Ribeira el pasado 19 junio 2012. La Asociación Gallega de Linfedema, entidad que forma parte dell COGAMI (Confederación Gallega de Personas con Discapacidad) ofreció una charla-coloquio sobre el linfedema en el Aula Multimedia de Ribeira. Bajo el lema “Qué es el linfedema: diagnóstico y tratamiento”, participaron en la charla la secretaria de AGL, Montserrat Acha, la Doctora, Mar Martín, y la Fisioterapeuta Profesora de la Escuela LEDUC, Pilar García. La asociación gallega linfedema se fundó en el 2004 con sede en Vilagarcía, realiza charlas y ofrece información y orientación a los afectados por el linfedema, un tipo de edema producido por una obstrucción en los canales linfáticos del organismo, con acumulación de la linfa - está compuesta por un líquido claro rico en proteínas y fibroblastos- en los espacios intersticiales (área existente entre las distintas células de un tejido), dentro del tejido celular subcutáneo. Desde esta asociación gallega recomienda luchar y reivindicar las necesidades de las personas afectadas.

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Carteles, donde encontrarlos.

Gracias a la colaboración de voluntarios, que nos ayudan de forma altruista, se intenta llegar a mas gente con la colocación del cartel de la Asociación. Algunos sitios donde encontrarlo:

Ver Carteles de la asociacion en un mapa más grande

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