COMIDA DE FRATERNIDAD PARA DESPEDIDA DEL AÑO

Se ha organizado una "Comida de Fraternidad" en Santiago para los socios, familiares y amigos de la AGL. Esta es una buena ocasión para conocerse entre todos, así como un buen motivo para celebrar la despedida del año.
La comida tendrá lugar el sábado día 15 de diciembre a las 13:30 horas en el Hotel Congreso de Santiago de Compostela. Se decidió Santiago por ser el punto más céntrico desde las distintas provincias. El plazo de inscripción termina el martes día 11 de diciembre.

O CERMI Galicia únese á gran marcha convocada en Madrid para defender os dereitos da discapacidade

O vindeiro 2 de decembro, a partir das 12 horas, o movemento asociativo da discapacidade viaxa a Madrid para percorrer o centro da capital convocado nunha gran marcha polos dereitos, inclusión e benestar a salvo.

#SOSdiscapacidad é o hashtag co que se pode seguir esta gran convocatoria a través da rede social Twitter
O Comité de Entidades de Representantes de Persoas con Discapacidade en Galicia (CERMI Galicia) únese á gran marcha en Madrid, convocada polo movemento social da discapacidade, representado polo CERMI Estatal, para defender os dereitos das persoas con discapacidade e as súas familias.
No marco do Día Internacional e Europeo das Persoas con Discapacidade, e baixo o lema ‘SOS Discapacidade – Dereitos, Inclusión e Benestar a Salvo’, esta gran marcha pola discapacidade, que será o próximo día 2 de decembro polas rúas céntricas da capital, a partir de las 12 horas, contará coa participación de milleiros de persoas con discapacidade ea s súas familias, ademais de persoas voluntarias, profesionais e simpatizantes, que se concentrarán para unirse ante a inquietante situación que atravesan, agravada pola crise e as decisións políticas de regresión de dereitos e de debilitación do precario nivel de cohesión e protección sociais alcanzados por España.
Con este acto cívico, o CERMI pedirá, a través de la lectura dun manifesto, evitar o colapso dos sistemas e dispositivos de promoción e protección das persoas con discapacidade e as súas familias.
Esta estratexia activa de contestación ‘SOS Discapacidade’ manterase mentres perdure o máis agudo desta crise, iniciando nas vésperas do Día Internacional e Europeo das Persoas con Discapacidade, en defensa da inclusión, os dereitos e a cidadanía.
O CERMI é a plataforma unitaria estatal de representación das persoas con discapacidade que na sociedade civil engloba a máis de 7.000 asociacións e entidades, que traballa para lograr unha inclusión plena dunha realidade presente no 10% da poboación, os máis de catro millóns de persoas con discapacidade que hai en España. O obxectivo é conseguir o recoñecemento dos dereitos e a plena cidadanía e igualdade de oportunidades deste grupo social.

COGAMI forma parte do Cermi Galicia dende o ano 1999.

UN LINFEDEMA PARA LOS ALTARES

Aunque la ciencia nos pronostica para el futuro no muy lejano grandes avances hacia la resolución de las patologías linfáticas, hasta el momento no se conoce ningún tratamiento definitivo. Sorprendente es pues el siguiente hecho que en su día llamó la atención a nivel mundial.

El suceso ocurrió el 30 de abril del 2000 cuando por mediación del Papa Juan Pablo II, el Vaticano canoniza la Beata Sor Faustina reconociendo la curación sobrenatural de un linfedema. El caso de la norteamericana Maureen Digan, nacida con Linfedema Primario (Síndrome de Milroy), fue aceptado después del reconocimiento de 5 médicos especialistas y varios años de intensa investigación eclesiástica, como una curación inexplicable para la ciencia y milagrosa para la iglesia.  

Para más información sobre los protagonistas:

http://juanpablo2do.blogspot.com.es/2007/12/milagro-de-sor-faustina.html

http://www.vatican.va/news_services/liturgy/saints/ns_lit_doc_20000430_faustina_sp.html

PRECAUCIÓN CON LA PRESOTERAPIA

Extracto sobre la presoterapia publicado en la guía “Wound and Lymphedema Management / WHO- World Health Organization (Tratamiento de heridas y linfedema / OMS –Organización Mundial de la Salud)

 http://apps.who.int/iris/handle/10665/44279

La guía dice en el apartado 6.9.2 que la compresión neumática intermitente mediante bomba secuencial, si es prescrita, se debe utilizar con precaución y bajo estricta supervisión. También expone que Presiones altas inadecuadas e intervalos variables de tiempo deben ser estrechamente monitorizados. Asimismo advierte que El uso de bombas neumáticas sin el añadido recurso del DLM (Drenaje Linfático Manual) y la falta de vaciado previo del exceso de linfa del abdomen y tórax, puede dar lugar a daño linfático adicional así como hinchazón en la zona pélvica, genitales y extremidad opuesta.

CHARLA-COLOQUIO EN FERROL

“Que e o Linfedema; Diagnostico e Tratamento”

 PONENTES:
· SILVIA SEOANE (Médica Rehabilitadora)
· PILAR GARCIA (Profesora Escuela Leduc)
· JAVIER AGENJO (Fisioterapeuta Linfedema)
· JUAN LAMEIRO (Presidente AGL)

DIA: Venres, 21 de Semptembro, ás 18:00 horas 
 LUGAR: Centro Cultural Carvalho Calero Plaza do Inferniño S/N, Ferrol

PULSERAS Y COLGANTES DE AVISO MÉDICO

Al elegir un pulsera de alerta médica, asegúrese de que no sea ajustada, y que se adapte cómodamente para evitar tensión y evitar interferir en la circulación sanguínea. Hay empresas de joyería, muchas de venta por Internet, que fabrican brazaletes de alerta médica, e incluso diseñadas al propio gusto y especificaciones. Hay que asegúrese de que al elige una pieza de lujo, no parezca más una joya que un objeto de protección. Los brazaletes de alerta médica están hechos de distintos materiales como plata, oro, acero inoxidable, etc, pero es importante que se elija algo que no irrite o afecte la piel.

Las medallas de alerta médica son más cómodas como elemento para utilizar de forma diaria y permanente, y asimismo vienen en una gran variedad de diseños y tamaños. Se puede utilizar como sustituto para éste fin las Medallas de Grupo Sanguíneo, grabándolas en la parte posterior con el nombre de la persona, y el aviso de linfedema y un teléfono de contacto.

CONSEJOS PARA VIAJES EN AUTO Y TREN

Si van a hacer un largo viaje en automóvil, intentar evitar conducir si está en riesgo o si tiene el brazo o piernas afectados, y si eso no es posible, primero acomode el asiento antes de iniciar el viaje, y que los pedales y volante tengan la distancia adecuada. Procura parar cada 15-30 minutos y hacer movimientos suaves de rotación de la cabeza y estire los brazos, y abre y cierra las manos para fomentar la circulación. Igualmente para las piernas procura hacer paradas cada hora u hora y media, para estirar y camina unos metros, realizando flexiones de piernas suavemente.


Los viajes largo en coche, tren y autobús son peores para los linfedemas de miembros inferiores, y si es posible utilizar aire acondicionado para evitar sobrecalentamiento. Si viajan en el asiento trasero, elevar la extremidad afectada, y haga ejercicios periódicos. La modalidad de coche-cama para viajes largos en tren, es una opción interesante.


No olvidar las prendas de recambio y cremas hidratantes

(Esta información no pretende suplir las funciones de médico. Los pacientes deben consultar con su especialista antes de iniciarse en cualquier de los tratamientos expuestos, y debido a riesgos Los pacientes no deben tomar la iniciativa de tratarse por su propia cuenta)

LOS INDICATIVOS DE ALERTA MÉDICA

Los colgantes y pulseras de aviso médico se crearon y comercializan en Estados Unidos y otros países, como medio para alertar a los profesionales de la salud sobre extremidades en situación de riesgo, para cualquier prueba invasiva o exámenes de presión arterial, inyecciones, o extracciones de sangre, y los cuales podrían desencadenar linfedema. Igualmente son importantes para los pacientes que ya tienen linfedema, ya que en caso de una urgencia, estos avisan a los profesionales de la salud, muchos con poco conocimiento sobre esta condición, para tener en cuenta la circunstancia del hinchazón.




LA IMPORTANCIA DE SU UTILIZACIÓN

Los brazaletes y medallas de alerta médica para linfedema son piezas útiles para todas las personas afectadas por el linfedema, ya que proporcionan información útil al personal médico en caso de emergencias.

Los brazaletes de alerta médica las usan personas que han tenido cáncer de mama para indicar que están a riesgo de contraer linfedema, y para que el personal médico tome precauciones cuando se los trate. Es importante que todos los afectados tanto los Linfedemas Primarios como Secundarios usen sus pulseras de alerta médica en todo momento, como prevención, especialmente para cuando hay ingresos médicos. Hay muchos tipos de brazaletes de alerta médica, y hoy día los más modernos se hacen no sólo para protegerse, sino también añaden diseño y estética.

CONSEJOS PARA VIAJES EN AVIÓN

Antes del viaje deben consultar previamente con su médico, especialmente después de una enfermedad o una operación.


Cuando viajen en avión y la distancia es larga, considerar la realización de un "trasbordo para descanso" o que sean 2 los días del viaje. Considerar la posibilidad de llevar dos maletas ligeras en vez de una, y que éstas sean con ruedas. En los aeropuertos utilizar los carritos, y no utilizar el brazo afectado para tirar o llevar las maletas. Para las piernas puede ser interesante llevar una pequeña silla plegable. Llevar ropa cómoda, y durante el vuelo no permanecer inmóviles, realizando ejercicios periódicos, levantándose en la zona del asiento y estirando manos, brazos, pies y piernas. Procurar levantarse durante 5 o 10 minutos cada hora, y caminar por la cabina siempre que pueda. Al quitar el billete explicar vuestro estado de salud, para que les designen un asiento más confortable; de preferencia solicitar un asiento delantero, pues cuentan con mayor espacio para estirar las piernas, y para levantarse y sentarse con más comodidad. Para los que lo necesiten solicitar una silla de ruedas si la sala de abordar se encuentra muy lejos del acceso. Se aconseja el uso de las prendas de compresión durante todo el vuelo.

FEDEAL se incorpora a COCEMFE

Este es un resumen de la Asamblea del 2012, y en ella menciona la incorporación a COCEMFE (Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica) de FEDEAL (Federación Española de Asociaciones de Linfedema) , de a cual AGL (Asociación Galega de Linfedema) es miembro constituyente y vocal.

En el vídeo podemos ver la Secretaria de FEDEAL haciendo su discurso de ingreso a COCEMFE.
Para las asociaciones de linfedema y los afectados esto es un paso muy importante.

Nota de Prensa.

El pasado 28 de Junio, LINFACAT (Associació Catalana d´afectats de Linfedema) y AGL (Asociación Galega de Linfedema), en representación de FEDEAL (Federación Española de Asociaciones de Linfedema), presentaron en Montpellier (Francia), con motivo de la celebración del Congreso Internacional de Linfedema (International Lymphoedema Framework), su manifiesto reivindicativo para solicitar que los pacientes españoles con linfedema reciban un tratamiento “universal sin discriminación por razón de residencia”. Y es que, como se recuerda desde estas asociaciones, en todas las comunidades autónomas conviven numerosos pacientes sin diagnosticar; en Galicia podríamos estar hablando de unas 55.000 personas afectadas.

El denominado linfedema primario, ocurre cuando el sistema de conductos y/o ganglios linfáticos de una zona tiene dificultades o directamente es incapaz de transportar las proteínas grandes y otras moléculas para ser absorbidas de nuevo por el sistema venoso. El linfedema secundario, es consecuencia de una cirugía o una radioterapia que hayan requerido la extirpación o la radiación de los ganglios linfáticos, provocando una posterior anomalía en el proceso de drenaje. En ambos casos la consecuencia es la hinchazón de alguna parte del cuerpo. El no tratamiento o un tratamiento incorrecto de la enfermedad, puede derivar a la elefantiasis.

AGL trabaja desde el año 2004 intentando solucionar problemas como son que muchos enfermos de linfedema no  reciben información correcta sobre la enfermedad, que hace falta especializar los profesionales sanitarios públicos que atienden esta patología, que se suministre las prestaciones ortoprotésicas necesarias para contener los edemas y que hay largas listas de espera para acceder a tratamiento, con lo cual muchos pacientes se ven forzados a costearse su propia atención médica.

Actualmente AGL realiza una campaña para contactar con las más de 2.000 farmacias de toda Galicia para informarles de la problemática de la enfermedad y proporcionarles información destinada a asesorar a personas que puedan estar padeciendo esta enfermedad tan extendida, y a la vez tan desconocida  por su falta de diagnóstico.

Para más información, la Asociacion Galega de Linfedema pone a disposición su pagina web www.LinfedemaGalicia.com donde encontrar información sobre la enfermedad, las diferentes conferencias que organizan por toda Galicia y sus logros como colectivo.

IV Conferencia de la ILF –International Lymphedema Framework

Los días 28, 29, y 30 de Junio se celebró en la ciudad francesa de Montpellier, el 4º Congreso Internacional de Linfedema. En el evento participaron más de 30 países, siendo igualmente numerosa la asistencia de público procedente de todo el mundo.

FEDEAL, Federación Española de Linfedema, que agrupa las entidades nacionales LINFACAT-Cataluña, ADPLA-Aragón, ACVEL-Valencia, ADELPRISE-País Vasco, ADELPRISE SEVILLA-Andalucía y AGL-Galicia, estuvo presente en esta importante cita.

El evento se celebró en el gran auditorio de la ciudad y los organizadores dividieron las ponencias en numerosas intervenciones simultáneas. Prestigiosos médicos y especialistas de renombre tomaron parte en los distintos actos y, asimismo, se habilitaron unos espacios para la exposición por parte de las casas comerciales para mostrar las innovaciones en cuanto a material ortoprotésico y productos diseñados para el tratamiento y mantenimiento de la patología linfática.

Entre los países participantes estuvieron, entre otros, Estados Unidos, Suecia, Países Bajos, India, Canadá, Japón,Australia y Francia.

Por su parte, FEDEAL acudió con dos representantes en nombre de la Federación Nacional.La delegación española expuso tres puntos de relevante interés:

1. La situación actual de los afectados de linfedema en la Sanidad Española.
2. Las contradicciones de los actuales protocolos internacionales de linfedema.
3. Finalmente y  recibido con un gran respaldo por parte de las demás delegaciones participantes, se propuso la petición de solicitud de la proclamación del Día Internacional de Linfedema.

Para nuestros participantes, las conclusiones finales observadas se resumen en los siguientes puntos: la urgente necesidad de acuerdos internacionales para un protocolo común; la importancia que el enfermo y la unión de pacientes tiene en el avance hacia un mejor tratamiento e investigación de la enfermedad;  la necesidad de los distintos gobiernos de adaptar sus sistemas sanitarios y la especialización de profesionales que atienden esta condición; y, finalmente, que existe un gran interés por parte de la industria para seguir aportando nuevos materiales y elementos necesarios para la atención de esta patología.

El congreso finalizó con una cena de gala donde se entregaron obsequios a distintas personalidades destacadas del mundo de la linfología. Los comensales aprovecharon los últimos instantes para compartir información y experiencias sobre linfedema, concluyendo la velada con un interés unánime de ver dentro de dos años la celebración del V Congreso Internacional de la ILF.

Charla celebrada en Ribeira, Reportaje de 27tv

Publicamos un reportaje ofrecido por la www.27tv.com donde aparece un extracto de la charla ofrecida en Ribeira el pasado 19 junio 2012. La Asociación Gallega de Linfedema, entidad que forma parte dell COGAMI (Confederación Gallega de Personas con Discapacidad) ofreció una charla-coloquio sobre el linfedema en el Aula Multimedia de Ribeira. Bajo el lema “Qué es el linfedema: diagnóstico y tratamiento”, participaron en la charla la secretaria de AGL, Montserrat Acha, la Doctora, Mar Martín, y la Fisioterapeuta Profesora de la Escuela LEDUC, Pilar García. La asociación gallega linfedema se fundó en el 2004 con sede en Vilagarcía, realiza charlas y ofrece información y orientación a los afectados por el linfedema, un tipo de edema producido por una obstrucción en los canales linfáticos del organismo, con acumulación de la linfa - está compuesta por un líquido claro rico en proteínas y fibroblastos- en los espacios intersticiales (área existente entre las distintas células de un tejido), dentro del tejido celular subcutáneo. Desde esta asociación gallega recomienda luchar y reivindicar las necesidades de las personas afectadas.

  http://27tv.es/images/media/9d2dc725c9bf5d77a8bdffca9b983389_1340145986.m4v

Carteles, donde encontrarlos.

Gracias a la colaboración de voluntarios, que nos ayudan de forma altruista, se intenta llegar a mas gente con la colocación del cartel de la Asociación. Algunos sitios donde encontrarlo:

Ver Carteles de la asociacion en un mapa más grande

Si eres una farmacia, parafarmacia, o centro medico y también tienes colocado un cartel, háznoslo saber.
Descarga aquí tu cartel.

Cartel informativo de la asociación.

Ponemos a vuestra disposición el cartel informativo que estamos utilizando para dar a conocer la Asociación. Podréis encontrarlo en centros médicos, farmacias, centros públicos relacionados con la sanidad.
Si eres de Galicia y no has visto el cartel en tu centro médico, farmacia o lugar público de encuentro, te agradeceríamos mucho que imprimas una copia del cartel y pidas permiso al responsable para su colocación.
Gracias a este gesto, podremos contactar, aconsejar y poner en contacto a más gente con esta enfermedad tan frecuente y sin embargo, tan poco conocida por su falta de diagnóstico.

Click en la imagen para descargar (Tamaño A4)

si sabes como ajustar la imagen, te recomendamos que descargues la siguiente:

Click en la imagen para descargar (Tamaño A2 puede ajustarlo a unA4)

Para imprimir el cartel, haz click en la imagen, cuando se abra, haz click con el boton derecho del ratón y guardalo en tu ordenador (guardar imagen como...), luego imprímelo ajustandolo al tamaño que necesites. Si tienes Windows, solo tienes que darle al botón de la derecha sobre la imagen, escoger imprimir y seguir el asistente. Te recomendamos el tamaño A4 que es el más económico. Imprimelo en blanco y negro o en color, es indiferente, lo que importa es que esté en un lugar visible. Gracias! 

FEDEAL reclama atención “sin discriminación por lugar de residencia” para los pacientes con linfedema

La Federación Española de Asociaciones de Linfedema (FEDEAL) presentará en Montpellier (Francia), con motivo de la celebración del Congreso del International Lymphoedema Framework –del 27 al 30 de junio–, un manifiesto reivindicativo para solicitar que los pacientes españoles con linfedema reciban un tratamiento “universal sin discriminación por razón de residencia”. Y es que, como recuerda FEDEAL, en todas las comunidades autónomas conviven numerosos pacientes sin diagnosticar.
Es más; como informa FEDEAL, “muchos enfermos de linfedema no  reciben una información correcta sobre la enfermedad; además, hay largas listas de espera o problemas para acceder a un tratamiento intensivo que incluya el necesario mantenimiento con lo que el resultado es que muchos pacientes se ven forzados a costearse su propia atención médica“.
Manifiesto
Concretamente, el manifiesto recoge trece reivindicaciones y necesidades de los pacientes con linfedema caso, entre otras, de la implantación de unidades de linfedema en hospitales que ofrezcan una atención integral en todos los aspectos médicos y psicosociales, o de la realización de estudios epidemiológicos para conocer su prevalencia y destinar los recursos necesarios.
Asimismo, FEDEAL reclama el desarrollo de programas de prevención precoz, la promoción y apoyo de la investigación sobre el linfedema, el lipedema y el flebedema y sus tratamientos, y la revisión de aquellas prácticas que, aún en la actualidad, ponen en peligro o empeoran la salud de los pacientes, tal y como sucede con la prescripción indiscriminada de fármacos específicos o la mala utilización de los sistemas de presoterapia.
“Queremos ser un órgano interlocutor válido ante las instituciones sanitarias en defensa del paciente, estableciendo relaciones de formación, información, coordinación y cooperación con las instituciones y con asociaciones afines tanto nacionales como internacionales”, concluye la Federación.

- ¿Quieres leer el manifiesto de FEDEAL?

Fuente: http://www.somospacientes.com/noticias/asociaciones/fedeal-reclama-la-atencion-universal-de-los-pacientes-con-linfedema/

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Afectados por linfedema denuncian que no reciben tratamiento adecuado en la sanidad española

La Federación Española de Asociaciones de Linfedema (Fedeal) criticó este martes que los afectados por dicha enfermedad no reciben un tratamiento adecuado en el Sistema Nacional de Salud.
Provocada por un fallo prolongado en el sistema linfático, esta patología genera inflamación de los tejidos, derivada del exceso de fluidos (el sistema no drena correctamente) y de la consiguiente falta de oxigenación.
Los pacientes sienten una gran pesadez en el miembro afectado por la hinchazón y tienen problemas de movilidad, con lo que necesitan drenajes linfáticos continuados dentro del tratamiento.
Si la enfermedad no se ataja y la inflamación empeora, el paciente pierde el bello cutáneo, le ocurren cambios en las uñas y su piel se vuelve gruesa, con pliegues muy grandes y úlceras (elefantiasis).
Según Fedeal, en todas las comunidades autónomas existen afectados de linfedema que no están diagnosticados o que lo son de forma tardía, muchos no reciben una información correcta sobre su dolencia, hay largas listas de espera y se dan problemas para acceder a un tratamiento intensivo que incluya el necesario mantenimiento. Por ello, muchos enfermos se ven forzados a costearse su propia atención médica.
Así se recoge en un manifiesto que Fedeal presentará en el congreso que la International Lynphedema Framework celebra en la ciudad francesa de Montpellier.
Allí reivindicará un tratamiento universal, la implantación de unidades especializadas, la realización de estudios e investigaciones y una revisión de los tratamiento perjudiciales.

Fuente: http://noticias.lainformacion.com/salud/occidentales/afectados-por-linfedema-denuncian-que-no-reciben-tratamiento-adecuado-en-la-sanidad-espanola_Qu79cjMaz4C8Hpe0mFyK81/

CHARLA-COLOQUIO SOBRE LINFEDEMA O GROVE

TABLON DE ANUNCIOS

• CHARLA-COLOQUIO SOBRE LINFEDEMA - O GROVE
• Ponentes:
                   Aida Filgueira (Concelleira de Sanidade do Concello de O Grove)
                   Montserrat Acha (Secretaria AGL)
                   Mar Martín (Doctora)
                   Pilar García (Fisioterapeuta Profesora Escuela LEDUC)
                 
• Lugar: Casa da Cultura (O Grove)
• Día: 25 de maio (Venres)
• Hora: 18:30 - 20:00

Teléfono : 986 505 443